majowastrona.pl - Moje SMA (Spinal Muscular Atrophy / Rdzeniowy Zanik Mięśni)

Maya on Rabbit R82 standing frame

2011-12-12T18:18:00.000+01:00

Byliśmy bardzo zdziwieni a do tego niesamowicie szczęśliwi jak Maya sama zaczęła się przemieszczać po okolicy. Nasza standing frame w domu jest już trochę za mała, Mai fizjoterapeuta zasugerowała ostatnio aby przymierzyć się do standing frame z dużymi kołami, my byliśmy trochę sceptyczni gdyż nie wierzyliśmy aby Maya mogła jej sama używać, no popatrzcie sami...

Nowe KAFO's nowe możliwości

2011-09-21T22:49:00.001+02:00

Dla wszystkich tych co nie śledzą Mai na facebooku, dzisiaj odebraliśmy nowe KAFO's które są idealne (póki co) Maya komfortowo stoi i nic ją nie boli, sama dopytywała się kiedy będzie mogła stanąć znowu

Jeden z dziesięciu! - Maya bierze udział w teście Olesoxime (TRO19622)

2011-08-08T21:21:00.000+02:00

Dzisiaj Maya ostatecznie zakwalifikowała się do testowania tego leku, jest jednym z dziesięciorga dzieci z Great Ormond Street Hospital które biorą w tym udział. Dzisiaj też podaliśmy jej pierwszą dawkę. Po spędzeniu 5 godzin w samochodzie i 8 w szpitalu wreszcie dotarliśmy do domu, zmęczeni ale szczęśliwi i do tego z iskierką nadziei, że będzie z tego coś dobrego!

Nippy Clearway cough assistor - pierwsza okazja do testowania

2011-07-17T11:42:00.003+02:00

Już kilka miesięcy temu dostaliśmy do domu do testowania Nippy Clearway cough assistor - nowy model, który ma być wprowadzony do sprzedaży wkrótce. Nie mieliśmy jednak okazji (jak do tej pory) wypróbować go w czasie infekcji...

Maya po trzech dniach przebywania z dziećmi w przedszkolu załapała jakiegoś wirusa no i testujemy ;)

Urządzenie działa świetnie, Maya nawet sama upomina się żeby "pokasłać". Zdecydowanie ułatwia to kasłanie a co za tym idzie oczyszczanie dróg oddechowych. Sama świadomość, że w razie gdyby Maya się "przyblokowała" możemy w łatwy i bezbieczny sposób jej pomóc w domowych warunkach zdejmuje z nas wiele stresu.

www.nippyventilator.com

Rowerek?... na drugi dzień po zdjęciu gipsu z nogi

2011-07-01T19:08:00.001+02:00

... to nie był najlepszy pomysł

Robiliśmy dzisiaj przymiarkę do rowerka... chyba trochę za szybko, dopiero wczoraj Maya miała zdjęty gips z nogi. Może powrócimy do tego pomysłu za jakiś czas...

TataMai biegnie po...

2011-06-08T21:55:00.007+02:00

TataMai dokłada swoją cegiełkę w zbieraniu funduszy na elektryczny wózek dla Mai

"I’m probably not fit... Last time I’ve had anything to do with sport is over 15 years ago! Can I do it? Can I run 13.1 miles with time less than 1 hour and 40 minutes?

I do believe I can! I’m doing this to raise money to help my daughter Maya have a better life. First task is to get her electric powered wheelchair"

więcej informacji

Złamałam nogę :(

2011-06-02T21:57:00.005+02:00

ale humor nadal mam dobry, nakleiłam sobie kolorowe motylki na gips i się cieszę a za tydzień idę do kontroli i zobaczymy co dalej.

Dla tych co mogą... www.donateformaya.com

2011-05-30T22:28:00.000+02:00

Majowy Trust Fund akceputuje płatności wszelkimi kartami oraz paypal szczegóły na www.donateformaya.com

Obcinamy włosy... można powiedzieć pierwszy raz ;)

2011-05-24T22:24:00.000+02:00

Jako szybki update do majowego bloga dla tych co nie śledzą nas na facebook'u

Całkiem niedawno powstała strona wspomagająca nasze starania między innymi o zakup nowego wózka (wspominaliśmy o nim wcześniej na tym blogu) www.donateformaya.com
Pierwszy cel to zbiórka na nowy elektryczny wózek, całkowity koszt zakupu to ponad £17,000.00 jak sami widzicie nie będzie tak całkiem łatwo, no ale robimy co możemy... pomysłów jest wiele, będziemy je realizować i informować Was na facebookowej majowej stronie (tutaj na blogu pewnie dużo rzadziej).

Powracając do tematu posta - podsyłam dzisiejsze zdjęcia:

Z pozdrowieniami TataMai

Przymiarka do większego wózka...

2011-03-29T00:10:00.000+02:00

Dzisiaj odwiedził mnie Matthew, przywiózł ze sobą wózek do którego przymierzam się ja i moi rodzice. Jest świetny, szybki, wygodny, przemieszcza się do góry i na dół oraz "kładzie" całkiem na płasko, co będzie bardzo przydatne gdy podrosnę, łatwiej będzie mnie przetransportować np z/do łóżka itp.

39,6 °C, nieprzespana noc i wizyta w szpitalu...

2011-03-22T22:45:00.000+01:00

Wszytsko zaczęło się około północy, Maya obudziła się, marudziła strasznie a do tego była strasznie rozgrzana, wspomniane 39,6°C dostała Calpol i trochę temperatura spadła, ale nie na długo. Rano po konsulatacji telefonicznej dostaliśmy przykaz stawienia się w szpitalu ASAP. Maya niedawno została zakwalifikowana jako pacjent "czerwonej skrzynki" jakkolwiek to tłumaczyć znaczy między innymi tyle, że nie jest już wymagana konsultacja (długotrwały proces) z lekarzem rodzinnym czy dziecko ma trafić bezpośrenio na oddział w szpitalu czy ma zostać w domu z paracetamolem co 4 godziny przez następne 7 dni.... Teraz to my rodzice lub pielęgniarki które znają Maję decudujemy czy wizyta w szpitalu jest potrzebna. I bardzo dobrze! wiecie sami jak zgubne może być czekanie... a może się poprawi....
Nie mieliśmy do tej pory okazji ani powodu do korzystania z tego "przywileju" ale jak wspomniałem dzisiaj tak się złożyło. Prześwietlenie X-ray dla wykluczenia powikłań, rozmowa i diagnoza - wirusowe zapalenie gardła. Nowy antybiotyk przepisany, podany już dwa razy i oczekiwanie co dalej. Maya dużo śpi, temperatura nadal utrzymuje się w okolicy 39°C ale jesteśmy dobrej myśli. Zobaczymy co będzie rano...

Na koniku jadę.... pierwsze koty za płoty

2011-03-13T00:57:00.000+01:00

W sobotnie przedpołudnie wybrałam sie z rodzicami na farmę do Katie aby przekonać się (lub nie) do tych dużych czworonogów z długim ogonem, kopytami i wielkim zapędem do miętówek ;)

I się udało! polubiłam mojego nowego przyjaciela bardzo mocno, pierwsze 20 minut szczotkowałam mu starannie sierść specjalnie dla mnie przygotowaną szczotką a potem mogłam sobie pojechać...

Mama i Tata oczywiście ucieszeni powiedzili mi że w następną sobote będe mogła spędzić więcej czasu z konikiem moim nowym przyjacielem :)

Bardzo lubię stanie :)

2011-02-23T07:18:00.000+01:00

Tym co nie śledzą mnie na Facebooku muszę się pochwalić, że świetnie ostatnio wychodzi mi stanie. Mama ćwiczy ze mną dwa razy dziennie, co w sumie daje 90 minut... stania.

Z lalką na spacer...

2011-02-06T22:43:00.000+01:00

Kilka tygodni temu odebraliśmy nowe (trzecie już) KAFOs, tym razem w różowe serduszka.
Przez oststnie sześć miesięcy urosłam o ponad trzy centymetry (w nogach) z tego powodu stanie w poprzednich KAFOs było wręcz niemożliwe.
Na pierwszym zdjęciu poniżej mama zostawiła mnie bez asekuracji (na potrzeby zrobienia zdjęcia), sami widzicie jaką miałam niepewną minę! Zdecydowanie wolę, gdy mamy ręka jest gdzieś w pobliżu, jestem wtedy spokojniejsza.

Komentarz do Twojego komentarza...

2011-01-26T23:04:00.000+01:00

UWAGA! Podejmuję próbę udzielenia sensownego komentarza do komentarza pozostawionego pod tym postem

25 STYCZNIA 2011 20:58
Anonimowy pisze...
MajowyTato,czy motywacją może być fakt,że chociaż jednej osobie na świecie Twoje pisanie pomogło w ciężkich chwilach,że stało się niewielkim światełkiem w czarnym tunelu,w który właśnie wpada?
Szczerze Was podziwiam za to jaką cudowną jesteście rodziną,jaką ogromną macie siłę....

Drogi Anonimowy
Dziękuję za wiadomość
Jeżeli jednej osobie na świecie moje pisanie pomogło to jest to mój niewątpliwy sukces i cieszę sie z tego bardzo, gdyż taki był pierwotny cel stworzenia majowejstrony! Pomagać innym.
Dziękuję za informację, dzięki Tobie nie przestanę pisać, gdyż teraz wiem, że jednak warto...

Wnioskuję, że bardzo bliskie jest Tobie SMA i że tak samo jak nam wszytkim ciężko Ci...(...)
Jeżeli chcesz napisz do mnie bezpośrednio na Facebook'u lub zostaw wiadomość tu na blogu.

Moje przesłanie na dziś:
Ważne abyśmy potrfili cieszyć się tym co mamy, potrafili wykorzystać najlepiej jak się da każdą chwilę którą spędzamy z bliskimi, nie poddawali się codziennym troskom i zmartwieniom a przede wszystkim żyli zgodnie z własnym sumieniem... acha i bądźmy do tego cholernie szczęśliwi!
Czego Wam wszystkim serdecznie życzę!

Facebook - strona Mai, dodaj do ulubionych

2011-01-04T07:30:00.000+01:00

Witajcie drodzy czytacze ;)
Tak jak w temacie, dodałem na Facebooku stronę Mai i zwracam się do Was wszystkich o dodanie tej strony do swoich ulubionych. Dzięki temu będziecie mogli efektywniej sledzić losy Mai. www.facebook.com/majowastrona

Wizzybug - wózek którym porusza się Maya

2011-01-04T00:22:00.008+01:00

W odpowiedzi na Wasze pytania odnośnie wózka którym porusza się Maya, wklejam link do stron producenta:

Linki na naszym blogu:

Wizzybug - relacja z wizyty w Bath Institute of Medical Engineering

Uwaga! Maya na horyzoncie...

Sporty zimowe - moje kibicowanie

2011-01-02T23:04:00.001+01:00

W domu u babci "Ginki" panuje gorąca atmosfera... wszyscy kibicują skoczkom narciarskim, nawet ja!
Mam nadzieję, że przyjdzie taki czas kiedy będę mogła także na nartach pojeździć, a może nawet poskakać...

Wesołych Świąt!

2010-12-25T17:27:00.000+01:00

Po niezmiernie długim milczeniu powracam aby Wam życzyć wesołych i pogodnych Świąt. U mnie wszystko w porządku, bardzo dużo się wydarzyło przez ten czas, najważniejsze jednak, że byłam zdrowa i uśmiechnięta... jak zawsze.

Mój tata bardzo poważnie zastanawia się nad zamknięciem mojego bloga, brakło mu chyba motywacji a i wszechogarniający stres nie pomaga mu w pisaniu. Chciał bardzo się wyciszyć i uciec od wszystkich i wszystkiego. Mam jednak nadzieję, że znowu się weźmie w garść... i zacznie pisać.

Do usłyszenia
Maya

testowany nowy lek OLESOXIME

2010-08-04T01:12:00.003+02:00

Kolejny post z cyklu: relacja z Corocznej konferencji poświęconej SMA która odbyła się w weekend (23-25 lipca 2010) post przygotowany przez MameMai:

Drug trial będzie przeprowadzany w 5 krajach, w tym w UK i Polsce.
Lek będzie testowany na 150 osobach, na zasadzie podwójnie ślepego testu (ani testowany ani testujący nie będą wiedzieli kto otrzymuje placebo, a otrzyma je 1/3 osób).

Trial potrwa 2 lata.
Wymogi jakie muszą spełnić osoby przyjumjące lek to m.in:
*Wiek 3-25 lat
*SMA typ 2 lub 3 (jezeli SMA 3 to tylko osoby, które nie chdzą)
*Osoba przyjmująca lek nie może mieć w najbliższych planach operacji kręgoslupa
*Osoba przyjumjąca lek nie może mieć problemów z sercem, ani być uczulona na olej sezamowy.

Lek ma postać bezsmakowego syropu i ma być przyjmowany raz dziennie w stosunkowo małej dawce (1 ml na 10kg wagi ciala).

Testy wykonywane przez lekarzy beda sie odbywać po pierwszym miesiącu, a nastepnie co 3 miesiące. Niektore z testów beda przeprowadzane co 6 m-cy.

Będą to badania fizyczne przprowadzane przez fizjoterapeutów oraz badania kliniczne przeprowadzane przez lekarzy ( badania krwi, echo serca itp).

Osoby zainteresowane udziałem powinny się skontaktować z lekarzem prowadzącym w celu znalezienia najbliższego ośrodka, który bierze udział w testach.

W UK rozpoczęcie trialu jest zaplanowane na początek 2011 roku, w Polsce prawdopodobnie jeszcze w tym roku.

Polski "akcent" konferencji

2010-07-26T01:08:00.004+02:00

Kolejny post z cyklu: relacja z Corocznej konferencji poświęconej SMA która odbyła się w ten weekend (23-25 lipca 2010).
Na zdjęciu poniżej od prawej (dzieci): Amelka, Maya i Zosia

Dyskoteka na kółkach

2010-07-25T23:44:00.001+02:00

Tym postem rozpoczynam swoją relację z Corocznej konferencji poświęconej SMA która odbyła się w ten weekend (23-25 lipca 2010).
W sobotę wieczorową porą zebrały się nasze wszystkie dzieciaki (wraz z rodzicami/opiekunami) w sali przeznaczonej do tańca. Było głośno i ciemno jak na typowej wakacyjnej dyskotece. Zaczynając od najmłodszych uczestników jak nasza Maya, poprzez nastoletnie dziewczyny na wysokich obcasach i nastoletnich chłopcach chcących im bezustannie zaimponować na dorosłych uczestnikach kończąc. Wszyscy bawili się wyśmienicie. Tańce przerywane były występami karaoke.
W sumie obecnych było ponad trzydziestu "skołowanych" uczestników.

Moje nowe (drugie) KAFOs

2010-07-19T00:13:00.001+02:00

Od kilku tygodni nie mogłam już używać moich pierwszych KAFOs, stały się mało wygodne i trochę krótkie, nie mogłam w nich swobodnie stać. Tak to jest z tymi protezkami... jak się szybko rośnie to i często trzeba nowe organizować.
Przy kolejnej wizycie w GOSH (o której nie pisałem chyba wcale na blogu, a jest to wizyta co 6 miesięcy w klinice poświeconej SMA, przy okazji gdy Pan protetyk miał wolną chwilę, pobrano odcisk nóżek na nowe KAFOs). Wybraliśmy tym razem kolor... różowy.
Maya zdecydowanie lepiej się w nich czuje, choć moim zdaniem są one zbyt wysokie i Maya idzie na łatwiznę siadając na nich, co uniemożliwia jej prawidłowe balansowanie ciałem. Za kilka tygodni jak Maya podrośnie, mam nadzieję zaczniemy znowu "prawdziwe" stanie bez oszukiwania.

Maya, jej lalka i wózki dwa...

2010-07-09T01:48:00.007+02:00

Pierwszy raz pozwoliliśmy naszemu dziecku samemu zdecydować co by chciało ze sklepu z zabawkami (zazwyczaj sami wybieramy zabawki skupiając swoją uwagę na "użyteczności", czy dana zabawka będzie rozwojowa i wystarczająco stymulująca, czy będzie łatwa do utrzymania w rączce itp limitując jednocześnie możliwości).
Maya nigdy wczesniej nie okazywała zainteresowania lakami pomimo tego, że wszystkie jej koleżanki od dawna miały już lalki i wózeczki dla lalek. Tym razem jednak zażyczyła sobie lalkę-niemowle, które płacze, pije mleko i beka ;) razem z wózeczkiem, kocykiem i pieluchą (babcia Basia z radością została sponsorem tego zakupu).
Przez pierwszy dzień Maya musiała dziecku małemu pokazać i opowiedzieć wszystko co wie. Było to bardzo zabawne, prawie bez przerwy padało "baby look" i tłumaczenie Mai co to jest i do czego służy albo jaki ma kolor. Oczywiście nie obyło się bez wożenia baby po okolicy. Jak już przystało na TatęMai musiał on usprawnić oryginalny design lalkowego wózeczka aby Maya mogła zabrać nowe baby na spacer swoim Wizzybug. Sami popatrzcie.

Cotswold Wildlife Park Walk and Whizz

2010-06-14T00:18:00.002+02:00

W minioną sobotę braliśmy udział wraz z przyjaciółmi w evencie organizowanym przez Helen & Douglas House pod hasłem Walk and Whizz.
Idea jest prosta, przekonać swoich znajomych i nieznajomych aby sponsorowali nasz udział w charytatywnym przedsięwzięciu. Nasze zobowiązanie/poświęcenie tym razem polegało na pokonaniu 1,5km w parku dzikiej przyrody na nogach i na kołach.

Fundusze zbieraliśmy na działalność Hellen & Douglas House
Udało nam się zebrać całe £300, które przekazaliśmy przed rozpoczęciem imprezy, za wszystkie datki dziękujemy nie tylko w swoim imieniu.

Uwaga! Maya na horyzoncie...

2010-06-09T01:18:00.012+02:00

I musiało to kiedyś nastapić... wreszcie mamy mobilne dziecko!
Pierwszy raz reorganizowaliśmy dzisiaj nasze pomieszczenia pod względem bezpieczeństwa/dostępności przedmiotów. Jak się nie trudno domyśleć Maya dostała długo oczekiwany wizzybug i rozpoczęła poznawanie świata na swój sposób. Pomimo wypadających garnków z szafek kuchennych, przewracanych/taranowanych krzeseł i obiajnych mebli byliśmy dzisiaj bardzo szczęśliwi, widok dziecka, które wreszcie samo decyduje gdzie i kiedy się dostać jest nie do opisania i nie da się tego zapomnieć.

Tak dla wyjaśnienia obecności tej piłeczki tenisowej... na mayowym joysticku... to modyfikacja by TataMai.
Sam joystick był trochę nieporęczny, zwłaszcza dla początkującego użytkownika wózka elektrycznego z małymi dłońmi takimi jak Mai.
Tata na szybko wprowadził usprawnienie, nacięta piłka od tenisa (w garzażu takich piłek dużo, bezużytecznych bo Tata już od dawna nie gra) wypełniona pianką do montażu okien i starannie utwierdzona do joysticka. Efekt był taki, że Maya po 3 godzinach opanowała manewr zawracania w miejcu lub w miarę precyzyjnego mieszczenia się w drzwi (byliśmy przekonani, że przez najbliższe dwa tygodnie będziemy musieli dużo ćwiczyć w domu aby można było wyjść z Mayą na spacer a tu się okazuje, że w mgnieniu oka Maya opanowała umiejętność poruszania się na czterech kołach z wykorzystaniem joysticka).

Oko, oko... usta

2010-06-03T22:54:00.002+02:00

Swoje drugie urodziny miałam dwa tygodnie temu.
Jestem już całkiem duża i samodzielna.
Kilka dni temu jak to mam w zwyczaju, rysowałam sobie rano kredkami, rodzice krzątali sią po mieszkaniu.
Nagle zapanowała cisza... (zazwyczaj gdy tak się dzieje, coś majstruję, najczęściej wylewam wodę lub maluję farbami wszystko dookoła). Rodzice szybko się zorientowali i pytają:
- "Maya, co tam kombinujesz?"
a ja im na to:
- "oko, oko... usta"
i sami zobaczcie co mi wyszło!

Niesamowity upał - pierwsza kąpiel

2010-05-24T23:10:00.001+02:00

Miniony weekend spędziliśmy w domu, a w zasadzie w przydomowym ogródku. Temperatura w cieniu osiągała 27st C. Słońce na bezchmurnym niebie od samego rana dawało się we znaki. Była to wyśmienita okazja na wypróbowanie dmuchanego basenu, który Maya dostała w prezencie w zeszłym roku. Pomimo lekkiego katarku dzisiaj (poniedziałek) uważamy razem z Mayą, że było warto zamiast zwyczajnej wanny w łazience pluskać się w ogrodowym baseniku.

Coroczna konferencja poświęcona SMA

2010-05-19T23:26:00.004+02:00

W tym roku będzie wyjątkowo... pierwsza konferencja dla naszej rodziny i uroczysta 25 dla The Jennifer Trust. Konferencji tej towarzyszy hasło "weekend nauki, wymiany doświadczeń i świętowania" I tak właśnie planujemy spędzić ten czas, umówieni jesteśmy już z kilkoma rodzinami, każdy z nas wie kiedy przyjedzie i gdzie się spotkamy. Z niektórymi znamy się jedynie z "widzenia" w internecie lub z czasopism "branżowych" ale i tak da się wyczuć swoistą więź i sympatię.

Hasłem przewodnim samego Jennifer Trust jest "Pomoc na dziś, nadzieja na przyszłość" i według mnie nie da się zwięźlej opisać tego z czym wszyscy zmagamy się na codzień i na co z niecierpliwośćią czekamy...

Konferencja odbędzie się w weekend 23-25 lipca 2010

Przedstawię skrócony plan zajęć zaczynając od soboty:

SOBOTA:

10:05 - otwarcie - John Snow, prezenter i "journalist" wiadomośći kanału 4 telewizji występujący w tym roku jako patron
10:55 - Victor Dubowitz - tego pana nie trzeba chyba nikomu przedstawiać
11:55 - Podsumowanie badań (nie wiem jak lepiej by to przetłumaczyć, Research Update)
- Dr Chiara Valori (Post Doctoral Research Associate)
- Professor Glenn Morris (Wolfson Centre For Neuromuscular Disease)

14:30 Workshops (pominę tematy, opiszę po konferencji)

NIEDZIELA:

Świętowanie dwudziestopięciolecia powstania i działalności The Jennifer Trust

Spodziewam się, że relację z tego spotkania będę musiał przedstawić w kilku postach, zrobię wszystko aby zamieścić jak najbardziej dokładne i rzetelne informacje. Mam nadzięję, że nie tylko dla nas to spotkanie będzie specjalne, może ktoś z Was skorzysta z zamieszczonych informacji.

Póki co pozdrawiam serdecznie i do usłyszenia wkrótce

P.S
Mai Wizzybug został czoraj wysłany od producenta do naszego lokalnego odziału Wheelchair Service. Mamy nadzieję, że będzie dostarczony do nas na początku przyszłego tygodnia. Będzie z pewnością specjalny post poświęćony temu wydarzeniu!

Moje drugie urodziny!

2010-05-16T14:20:00.000+02:00

Dzisiaj mijają dwa lata od moich urodzin.
Niby to to niewiele ale jednak... kawał życia już za nami.
Mamy chwilę na refleksję i podsumowania, co by jednak nie powiedzieć i tak nie da się wyrazić jak szczęśliwą i zgraną rodzinką jesteśmy. Ja, MamaMai i TataMai!

Przed wyjściem na "Maya's Party"

2010-05-16T10:22:00.002+02:00

Wczoraj mieliśmy specjalny dzień, od rana trwały intensywne przygotownania do urodzinowego party Mai. MamaMai piekła tort i ciastka dla dzieci, TataMai od rana jeszcze pracował trochę ale tylko do południa, Maya razem z mamą wybrały kreację. Przed wyjściem zrobiliśmy kilka zdjęć. Zaproszonych było dużo gości... wszyscy moi znajomi z "podwórka". Pięcioro z nich urodziło się w tym samym tygodniu co ja, więc u nas teraz trwa sezon imprezowy.

Przyjaźń... kiedy zaczynają się takie relacje?

2010-05-05T01:46:00.008+02:00

Tak jak w temacie, zastanawiam się jaki wpływ na przyszłe życie naszych dzieci mają takie spotkania? Poniżej kilka ujęć z minionego "długiego weekendu", popatrzcie sami...

Mummy! Mummy! oj łeeet...

2010-05-04T22:24:00.001+02:00

Jak się pewnie nie trudno domyśleć podjęliśmy dziś karkołomną próbę odrzucenia pieluch.
Maya ma już teraz prawie 2 lata, na nocniku siada już od prawie 12 miesięcy w celu zrobienia kupki (tak jest jej zdecydowanie łatwiej) a teraz przyszedł czas na siusianie. Ktoś ciekawy jak nam poszło? Otóż chyba nie najgorzej, mieliśmy przygotowane 10 par bielizny na zmianę a potrzebowaliśmy jedynie 5.
Maya kojarzy fakty i zdarzenia, wie kiedy robi się mokro i chyba zdaje sobie sprawę dlaczego, natomiast nie do końca jej zachowanie pokrywa się z oczekiwaniami nas rodziców... otóż siedzi sobie na sofie na specjalnym materacyku i przegląda książeczki, MamaMai pyta, chcesz na nocnik? Maya na to NIE a dziesięć sekund później woła "Mummy! Mummy! oj łeeet..." i z uśmiechem na twarzy czeka na naszą reakcję. Mówimy wtedy, że to fuj i ble, Maya powtarza "oj fuj, oj ble" a za godzinę historia się powtarza. Nie zniechęcamy się jednak i zobaczymy jak będzie jutro a na noc zastosujemy sprawdzone "pampersy".

Kolejna diagnoza

2010-04-29T12:37:00.004+02:00

MamaMai i TataMai od kilku tygodni zmagają się z kolejną przeciwnością losu... podjerzeniem raka u jednego z nich. Stąd też prawdopodobnie ta cisza na blogu. No ale co by nie przeciągać w wielkim skrócie opiszę jak jest.

Były pierwsze badania (cała seria), czekanie na wyniki... DWA DŁUGIE TYGODNIE, wyniki nie są złe, ale zalecono nam kolejne, gdyż nie wszystko było wykluczone.

Kolejne dwa tygodnie czekania i wyniki dzisiaj "CLEAR!" Wspaniała to wiadomość, czujemy się, jak byśmy kolejny raz wygrali los na loterii, znowu trochę już spokojniej możemy planować swoją przyszłość. Pozdrawiamy wszystkich naszych czytaczy, zdjęć Mai i związanych z nimi historii masa, będę mógł teraz z uśmiechem na twarzy zabrać się za uzupełnianie bloga.

Okulary od cioci "Lety"

2010-04-05T22:28:00.000+02:00

W sobotę dostałam przesyłkę z prezentami od cioci Wiolety, między innymi odjechane okulary na słońce!
Dziękuję bardzo

Świąteczne wypieki

2010-04-05T21:04:00.005+02:00

Mama i Maya spędziły dzisiaj bardzo produktywnie czas w kuchni.
W ciągu godziny namieszały ciasto, rozwałkowały, powycinały różne kształty potem upiekły i udekorowały... maślane kruche ciasteczka.
Sami zobaczcie.

Koniec miesiąca - podsumowanie

2010-03-31T23:59:00.006+02:00

Z tego właśnie względu postaram się o jakieś szybkie podsumowanie. Nie udało mi się pisać o wszystkim co wydarzyło się przez ostatnich kilka tygodni, głównie z braku czasu, choć po części też z całkowitego braku natchnienia...a wydarzyło się naprawdę dużo!
Ograniczę słowa do minimum za to będę wspierać się fotkami:

1. Fotka z cyklu "stanie" (jedna z wielu ostatnio)

2. Poznałam Amelkę, przyjechała do mnie któregoś dnia w odwiedziny... bardzo symatyczna rodzinka, rodzice chyba się zaprzyjaźnili tak samo szybko jak i my.
Już mamy wyznaczone spotkanie w przszyszłym miesiącu, tym razem u Amelki w domu... huraaa!

3. Dzień matki... to chyba bardzo ważny dzień

4. Dostałam kurtkę przeciw deszczową

5. Przypozowałam do zdjęcia lub nawet dwóch...

No i to by było na tyle na dzisiaj...
Z pozdrowieniami TataMai

Wiosenne przesilenie... chyba

2010-03-16T23:55:00.003+01:00

Pomimo pięknej pogody za oknem mój tata nadal ma trudności w pisaniu na blogu, zabiera sie za pisanie kolejny raz i niewiadomo co z tego wyniknie...
Nie wiem do końca czy to nadchodząca wiosna, czy może to te "witaminy" co tata dostał na receptę od swojego lekarza kilka tygodni temu, wiem jednak, że coś trzyma tatę bardzo mocno przy ziemi!

Na zdjęciu ćwiczę nową umiejętność.... chodzenie!

Za przyzwoleniem mojej nowej koleżanki Amelki (o której więcej napiszę już wkrótce) postanowiłam postawić swoje pierwsze kroki z KAFO's z wykorzystaniem walking frame. Na zdjęciu wygląda to bardzo obiecująco, w rzeczywistości mogłam sobie postać opierająć się o walking frame, aby dać kroka potrzebowałam już taty pomocy... Tak czy inaczej zabawa przednia!

Uśmiech...

2010-03-06T23:56:00.002+01:00

Craniosacral Therapy (Terapia czaszkowo-krzyżowa) part 2

2010-03-06T20:45:00.007+01:00

Jakiś czas temu tutaj opisywałem nasze doświadczenia z tą terapią.
Minęło wystarczająco dużo czasu abym mógł podzielić się z Wami swoimi spostrzeżeniami. Nieprzerwanie co 6 tygodni jeździmy do Meryl na spotkanie, czasami podczas terapii Maya jest całkowicie obojętna ale spokojna i zrelaksowana, a czasmi tak jak w zeszłym tygodniu zachowuje się zdecydowanie "inaczej". Tym razem dostała takiego słowotoku jak nigdy wcześniej, buzia jej się nie zamykała, przeczytaliśmy wszystkie trzy serie małych książeczek po dwa razy a Maya opowiadała wszystko co widziała tańcząc (na siedząco oczywiście) i podskakując i gestykulując jednocześnie. Meryl zapisuje za każdym razem swoje spostrzeżenia tworząc jakby dokładny obraz postępów. Przyznała, że od pierwszej wizyty są ogromne zmiany, wtedy Maya z trudnością mogła utrzymać się w pionie (na siedząco) i trzeba było ją ciągle asekurować, siedziała wygięta w pałąk bo nie miała siły wyprostować plecków, ruchy nóżek ograniczały się jedynie do zginania palców i ewentualnego lekkiego zgięcia stopy, rączki mogła z ledwością podnieść do wysokości ramion.
Teraz jak wiecie Maya potrafi samodzielnie stać (przy użyciu KAFO's) po 20 minut 3-4 razy dziennie balansując pięknie ciałem na boki, siedzi bez problemów sięgając po zabawki daleko na boki, potrafi wtedy wrócić do pionu), od kilku dni wyciąga ręce wyprostowane ponad głowę, nogami "macha" gdy siedzi na kanapie a na basenie czy w wannie operuje nogami dość sprawnie, może np "kopać" piłkę. Nie ma jednak mowy o jakimkolwiek trzymaniu wagi ciała.
Trudno jest określić udział Craniosacral Therapy w osiąganiu nowych umiejętności ruchowych. Czy jest to zasługa tej terapii czy tylko zbiegające się w czasie następstwa wszelkich wykonywanych przez nas ćwiczeń, zabawy, stania w standing frame, stania w KAFOs, zabaw w basenie, wannie i na huśtawce, ćwiczeń na piłce itp. Jestem jednak głęboko przekonany, że wspomniana terapia ma pozytywne oddziaływanie i z tego właśnie względu będziemy ją kontynuować.

Tutaj znajdziesz link do pierwszej wizyty

Lola by TataMai II

2010-02-21T13:40:00.002+01:00

Wczoraj dostałam nowe kredki które można rozmywać wodą, zachowują się podobnie jak farbki akwarelki.
Takie "malowanie" jest jeszcze łatwiejsze i bardziej przewidywalne ;)
W dzisiejeszy niedzielny poranek tata narysował dla mnie moją ulubioną postać z bajki - Lolę. Powiesimy ją zaraz na ścianie w mojej sypialni.

Moje nowe, ulubione zajęcie... stanie!

2010-02-20T14:11:00.005+01:00

Niecałe trzy dni temu odebrałam swoje pierwsze KAFOs o czym pisałam tutaj
Na początku trzeba było mnie podpierać abym mogła utrzymać balans, teraz już samodzielnie stoję i nawet podnoszę ręce do góry lub trzymam zabawki przed sobą! Oczywiście jeszcze potrzebuję więcej wprawy aby rodzice mogli pozostawić mnie bez asekuracji. Jedno z nich ciągle siedzi za mną w pogotowiu, gdy tylko zbliży się za bardzo otrzymuje ode mnie stanowcze "S A M A !!!" i musi się odsunąć.

Nigdy nie przypuszczaliśmy, że Maya będzie mogła samodzielnie stać i że to nastąpi w zasadzie z dnia na dzień. Standing frame wydawało nam się szczytem możliwości i pomocy w samodzielnym poznawaniu świata. Byliśmy jednak w błędzie, KAFOs daje nieporównywalnie więcej. Dziecko może stać w swoich ulubionych miejscach blisko zabawek, książek czy komputera. Jest to napewno bardzo dobre uzupełnienie codziennych ćwiczeń, w naszym przypadku zabawy na piłce, w standing frame, czasami na podłodze czy na huśtawce.

Moje zabawki

2010-02-18T00:42:00.003+01:00

Chciałam Wam powiedzieć, że ostatnio odkryłam taty magnetyczne klocki, które leżały w szafie od kilku lat... są kolorowe, łatwo się je składa, mogę je sama oddzielić od siebie (nie potrzeba tak wiele sił jak z klockami LEGO), składają się prawie same ;) Trzeba uważać jednak na małe elementy z jakich się ta zabawka składa, (według producenta nie zalecane dla dzieci poniżej 3 roku życia). Uwielbiam składać ze sobą kulki i klocki.... i tworzyć konstrukcje zbliżone do tej na zdjęciu ;)

Kolejna "rozwojowa" zabawka to but, któremu otwierają się pokoje dla "lalek" czyli wróżek, są drzwi i dzwonek do drzwi, stół na podanie herbatki, krzesła... bawię się nim co dzień rano, a teraz będę mogła robić to nawet na stojąco!

Interesuje mnie też ta kostka (Rubika), co to ją tata układa czasami, ale póki co jest ona zbyt ciężka dla mnie i nie mam tyle siły aby ją obracać, tata już mi tłumaczył na czym polega jej rozwiązanie... któregoś dnia z pewnością spróbuję.

Świetne dla mnie są też książeczki (rozmiary 10x10cm, lekkie, mogę sobie bez problemów strony przewracać i nie wypadają tak łatwo z ręki) ja mam je w seriach: Pepa, Charlie i Lola oraz Bob the builder, dodatkowa zaleta to, że można ich uzywać też jako puzle. Zabieram je wszędzie ze sobą.

To tyle na temat moich zabawek (póki co).

Moje pierwsze KAFOs (knee-ankle-foot orthosis)

2010-02-17T22:16:00.002+01:00

Pojechałam dzisiaj z rodzicami odebrać swoje pierwsze "protezki do stania" (zasugerowano mi ich użycie wcześniej o czym pisałam tutaj ).
Szybka przymiarka czy pasują... założyli mi dodatkowo buty i hop na proste (wreszczcie sztywne) nogi!
Postałam sobie przy łóżku do ćwiczeń, trzeba było mi pomagać utrzymać balans, nie jestem przyzwyczajona do tego, że bioderka mogą mi uciekać na boki (w standing frame "wszystko" jest sztywno przytwierdzone do ramy i tylko muszę balansować górną częścią ciała, co z resztą wychodzi mi bardzo dobrze). Najważniejsze aby ktoś (najlepiej mama) trzymał mnie za pupę aby nie "uciakła" mi do tyłu, bo się wtedy składam... jak scyzoryk w pół i lecę na buzię, co może być niebezpieczne jeżeli leży przede mną twarda zabawka lub co gorsze gdy nie ma przede mną nic tylko... podłoga.

Sami popatrzcie tak wyglądam w pierwszy dzień po powrocie do domu, od jutra zaczynam ćwiczenia i będę Was informować o moich postępach
Maya

Zakończył się kolejny etap życia mojego taty...

2010-02-11T22:23:00.001+01:00

Od kilku dni tata spędza bardzo dużo czasu w domu, większość ze mną, trochę z mamą, za to bardzo mało z komputerem, chodzimy razem na spacery, wczoraj był pojeździć na desce po śniegu (wrócił szczęśliwy i przyznał, że to jego pierwsze (od lat) wyjście dla własnej przyjemności bez poczucia winy że zaniedbuje pracę!).

Chyba nie trudno się domyśleć dlaczego tak jest... tata dołączył do grona bezrobotnych!
Pierwszy raz w życiu to nie on zadecydował o tym jak będzie wyglądała jego dalsza kariera zawodowa, pomimo tego, że pracował... jak mu się błędnie wydawało... u siebie.

Przeżyliśmy moją diagnozę, przeżyjemy i to!
Nastroje w domu są pogodne i już nawet uśmiechy wróciły na nasze twarze i jak to się mówi... nie ma tego złego...

Z pozdrowieniami
Maya

NHS Wheelchair Service Assessment

2010-01-27T20:15:00.008+01:00

Dzisiaj (dzień po wizycie w Bath) przyjechała do nas Pani z lokalnego oddziału Wheelchair Service na drugie umówione spotkanie i przywiozła ze sobą... Wizzybuga! do sprawdzenia czy będzie się nadawał i czy Maya da sobie radę. (Nic nie wiedziała o naszej wczorajszej wizycie w Bath Institute of Medical Engineering).
Jakie było nasze zdziwienie, spodziewaliśmy się, że NHS odmówi nam tego wózka podając jako powód choćby wiek dziecka i niebezpieczeństwa związane z użytkowaniem. Producent Wizzybuga powiedział nam wczoraj, że w całej swojej historii udało im się przekazać tylko jeden taki wózek poprzez NHS, zazwyczaj były odmowy finansowania...

Maya spędziła w wózku prawie godzinę ucząc się poruszania po własnym domu, robiliśmy dodatkowe ustawienia i drobne modyfikacje. Na sam koniec Pani powiedziała, że potrzebne nam będą takie to a takie dodatki i że zamówienie zostanie złożone jeszcze dzisiaj. Wózek powinien zostać dostarczony w 8-10 tygodni (to taki ich standardowy termin, na pierwsze spotkanie czekaliśmy 19 i pół tygodnia z 20 ustawowych w jakim muszą się zmieścić). Pani ta niestety nie wiedziała, że u producenta stoją trzy takie wózki gotowe do wysłania (spradziliśmy sami wczoraj ;) ) i że prawdopodobnie dostawa będzie wcześniej.

Cieszymy się niezmiernie z tego, że zaproponowany przez nas wózek został zaakceptowany i że nie będziemy musieli szukać innych sposobów finansowania jego zakupu, kolejny problem z głowy.

Wizzybug - relacja z wizyty w Bath Institute of Medical Engineering

2010-01-27T00:03:00.015+01:00

Dzisiaj pojechaliśmy do Bath do instytutu zajmującego się projektowaniem rozmaitych sprzętów ułatwiających życie młodym, nie w pełni sprawnym ruchowo ludziom. Oragnizacja ta nie jest nastwiona na generowanie zysków, cena sprzętów wraz z przekazywanymi darowiznami musi pokryć jedynie koszty produkcji oraz koszty utrzymania się samej organizacji.
My byliśmy zainteresowani Wizzybug-iem, nazywanym też (nie bez powodów) "Moimi pierwszymi kółkami". Wizzybug to prosty w obsłudze, stosunkowo mały i lekki, przyjazny dziecku wózek napędzany elektrycznie. Bardzo łatwo się go rozkłada, przez co bez problemów mieści się w bagażniku przeciętnego samochodu osobowego (do transportowania wózka KOALA niezbędny będzie już specjalnie przystosowany samochód z opuszczaną rampą z tyłu). Wizzybug może być używany także na zewnątrz z zaleceniem jazdy po utwardzonej w miarę płaskiej powierzchni, zasięg do 5 km. W codziennym użytkowaniu (np w domu i przedszkolu) baterię należy ładować co 1-2 dni.

Przeczytaj jaka była decyzja naszego lokalnego NHS Wheelchair Service odnośnie przyznania nam funduszy na ten wózek.

Pierwszy wspólny spacer...

2010-01-26T22:07:00.006+01:00

Dzisiaj Maya z mamą miały swój pierwszy w życiu wspólny spacer! Nie napiszę nic więcej, bo cóż można by jeszcze dodać? Popatrzcie sami.

KOALA MINIFLEX from Permobil

2010-01-22T00:00:00.003+01:00

Dzisiaj przyjechał do mnie Tim z firmy Permobil i przywiózł do testowania wózek Koala (Jak zapewne wiecie miałam okazję takim jeździć 5 miesięcy temu). Tym razem byłam już bardziej świadoma jakie zalety ma wózek elektryczny, między innymi zdałam sobie sprawę, że daje mi niesamowitą niezależność i swobodę w poruszaniu! nie trzeba mi było dwa razy tłumaczyć do czego służy joystick... Trzeba było widzieć mój uśmiech na twarzy, gdy mogłam sama jechać do kuchni lub na drugi koniec pokoju! Rewelacja!
Mama z tatą mówili, że na razie musimy oddać wózek Timowi ale obiecali, że na drugie urodziny dostanę taki... tylko, że żółty!

Jedną z wielu zalet tego modelu to, że nie trzeba go będzie zmieniać przez koleje 6-8 lat.

Podstawa wózka pozostaje ta sama jedynie gdy już skończą się możliwości regulacji siedzonka trzeba je będzie wymienić na większe. W gruncie rzeczy good value for money ;).

Maya 5 miesięcy starsza

2010-01-17T19:25:00.001+01:00

Korzystając z wolnego niedzielnego przedpołudnia zrobiliśmy kilka zdjęć. Zamieszczam poniżej aktualną fotkę Mai i dla porównania jedną sprzed pięciu miesięcy. Mamy tą samą bluzkę w której teraz rękawy są już trochę przykrótkie...

Noc w szpitalu (pierwsza w życiu)

2010-01-16T22:44:00.002+01:00

Wczorajszą noc spędziłam z mamą w dziecięcym szpitalu w Oxfordzie... (nie było to jednak związane z moim opuchnięciem ani plamami). Jakiś czas temu zostałyśmy zaproszone na badanie wydolności oddechowej podczas snu. Dzieci z SMA zazwyczaj mają takie badania przeprowadzane co 6 miesięcy aby kontrolować wydolność płuc i ewentualnie szybko zareagować. Dostałyśmy swój pokój z dwoma drzwiami odzielającymi od korytarza przez co było bardzo cicho, ściany były kolorowe a atmosfera bardzo przyjazna pomimo tego nie było mi do snu. Pani pielegniarka podłączyła do mnie chyba ze sto kabelków które bardzo mnie uwierały i uciskały, więc o spaniu nie było mowy. Przez 1,5 godziny płakałam i krzyczałam aż wkońcu chyba z tego całego zmęczenia usnęłam u mamy na rękach. Do rana nazbierało się mnóstwo informacji o moim spaniu, o biciu serca, ilości tlenu i dwutlenku węgla i kto tam wie co jeszcze.
Przyszedł Pan Doktor (jakiś taki ważny chyba był bo zawitał z sześcioma asystentami, każdy o innej specjalizacji). Popatrzył na wyniki podyskutował przez chwilę i powiedział, że wszystko jest ok, wyniki są takie same jak dla dziecka zdrowego. Jupi! Dobrze wiedzieć, choć jeden stres rodzicom z głowy. Powiedział też, że nie widzi potrzeby powtarzania badania po 6 miesiącach, wyznaczył następne za rok.
Przyszła też Pani fizjoterapeutka od klatki piersiowej aby porozmawiać o możliwościach pomocy w trudnych sytuacjach itp. Biedna niestety nie miała zielonego pojęcia o czym mówi a na każde pytanie bardziej szczegółowe odpowiadała "niestety to nie jest moja specjalizacja". Ta pani okazała się strasznym ignorantem przez co nie była zbytnio pomocna i z pewnością nie spotkamy się już więcej.
Przyszła też Pani (Jane) prowadząca w tym szpitalu oddział "wspomagający oddychanie". Zrobiła wywiad z nami i postanowiała zaznajomić nas z maszyną do wspomagania kaszlu (Cough Assist Machine), pozwoliła mi założyć maseczkę i podmuchała mi powietrzem delikatnie, nie kasłałyśmy bo nie było potrzeby a do tego nie chciała mnie przez przypadek zniechęcić. Maseczka której używałyśmy została już przypisana do mnie i jak kiedykolwiek bedę potrzebowała użyć jej w tym szpitalu będzie na mnie czekała. Żeby tego było mało, chwilę później przyszła inna pani zapytać jak ma ozdobić pudełko dla mojej nowej maseczki, oczywiście zażyczyłam sobie z "Charlie and Lola" mojej ulubionej kreskówki. Powiedzieliśmy też, że w naszym lokalnym szpitalu nie mają urządzenia do wspomagania kaszlu i że jak w razie będziemy potrzebowali to musimy do Oxfordu jechać a to jednak kawałek drogi. Jane powiedziała, że napisze list do naszego szpitala, i "zasugeruje" aby sobie takie urządzenie zakupił bo jest pacjent, który potencjalnie może go potrzebować.
Podsumowując wizyta udana, mama uspokojona kolejne doświadczenia zdobyte!

Napuchłam, zczerwieniałam i nastraszyłam... rodziców

2010-01-13T02:06:00.018+01:00

W poniedziałek rano dostałam strasznych plam na całym ciele (czerwonych, ognistych z bąblami). Mama nie czekając długo poszła do lekarza, który przepisał antyseptyczny lek na alergię pokarmową (gdyż taka była jego diagnoza). Maya nie zjadła nic nowego w ciągu poprzedzających 48h i to wydawało nam się podejrzane. Lekarz zażyczył sobie zobaczyć Mayę jeszcze raz pod koniec dnia. Na chwilę przed drugą wizytą większość objawów praktycznie zniknęła... wszystko wydawało się być pod kontrolą. Niestety po powrocie do domu objawy powróciły ze zwiększoną siłą. Całe ciało znów pokryło się czerwonymi ognistymi plamami, humor przestał dopisywać a na dodatek zaczęłam puchnąć.... wszędzie! - nie wróżyło to spokojnej nocy. I tak też było, praktycznie nieprzespana noc przez Mayę i MamęMai, tata wybudzał się tylko czasami co jakieś 30min. Nie mamy zdjęć z nocy ale prawie oczu nie było widać od opuchlizny. Pierwsze co z rana to wizyta u lekarza, ten nie widzi nic niepokojącego i odsyła do domu, zaleca nadal podawanie tego antyseptycznego lekarstwa i czekać co będzie dalej, obiecał skontaktować się z naszym pediatrą i przekonsultować co miało miejsce (dobrze wiemy, że nasz pediatra poza tym, że jest oziębła i bez powołania to do tego tak zajęta, że na spotkanie/konsultacje w każdej sprawie trzeba czekać tygodniami, czekaliśmy raz i nigdy więcej nie będziemy gdyż wiemy, że po prostu nie warto). Pamiętacie jak wspominałem o tej grupie lekarzy na telefon którzy opiekują się dziećmi z niewydolnością oddechową?... zadzoniliśmy do nich zaraz po powrocie od lekarza, tego co kazał jedynie czekać. Po zapoznaniu się ze szczegółami, jakie były objawy i przebieg nie mogli uwierzyć, że lekarz pierwszego kontakt był takim ignorantem że odesłał nas do domu. Kazali natychmiast jechać do Szpitala na "ostry dyżur" gdyż zagrożone opuchlizną mogą być także drogi oddechowe, których blokada sami wiecie czym może się skończyć... W szpitalu znaleźliśmy się w 30 minut, na pierwsze rozpoznanie nie czekaliśmy dłużej niż 5 minut (przy ilości osób w poczekalni nie spodziewaliśmy się być przyjęci wcześniej niż po dwóch godzinach a zostaliśmy bez kolejki - miło). Lekarz, która przyjęła nas na oddział, po wykonaniu badań potwierdziła wcześniejszą hipotezę reakcji na pokarm, przepisała jakieś "sterydy" raz dziennie, zapodała kolejną dawkę antyseptycznego leku i odesłała do domu. Zaleciła ciągłą obserwację a w razie pogorszenia stanu zdrowia zasugerowała od razu dzwonić po ambulans... do czego mamy nadzieję nie być zmuszeni tej nocy.
Nowy lek wygląda na to, że działa... jest lepiej, opuchlizna powoli ustępuje, plamy bledną miejmy nadzieję, że nad ranem będzie spokojnie.

Spotkanie z Ignasiem

2010-01-11T01:21:00.003+01:00

Poznałam Ignasia gdy miał zaledwie kilka miesięcy... a teraz to już taki duży chłopak.

Nasi rodzice przyjaźnią się od wielu, wielu lat a my dopiero zaczynamy, ale dobrze nam chyba wychodzi, bawiliśmy się wspólnie smochodami i telefonami.

Przedszkole dla Mai - wspomnienia

2010-01-10T03:32:00.001+01:00

Są pierwsze dni stycznia 2009 roku, zaprowadzamy Mayę pierwszy raz do żłobka/przedszkola na dwie próbne godziny (miała wtedy 9 miesięcy). Pamiętam ile przy tym było ekscytacji! (wybieraliśmy przedszkole bardzo starannie, biorąc pod uwagę opiekę i zajęcia jakie będą prowadzone, bezpieczeństwo w i przed budynkiem, łatwość dostępu obcych ludzi do dzieci).
Przedszkole na jakie się zdecydowaliśmy było 10 min drogi samochodem od naszego domu i spełniało większość stawianych przez nas kryteriów. Po tym pierwszym spotkaniu wiedzieliśmy, że chcemy aby Maya właśnie tutaj spędziła swoje wczesne dzieciństwo. Tutaj każda grupa wiekowa miała osobne pomieszczenia ze wspólnym korytarzem, kuchnią i placem zabaw. Zaraz za płotem była szkoła.
Wkrótce zaczęliśmy zostawiać Mayę na wybrane pełne 3 dni w tygodniu. Maya dostała swoją półkę na ubrania ze swoim imieniem, także miejsce w kalendarzu z jej datą urodzin. MamaMai mogła wrócić do pracy... Mieliśmy okazję pierwszy raz pracować razem... na dodatek w jednym biurze i nad tymi samymi projektami (początki nie były łatwe ale z czasem zgraliśmy się i to nawet całkiem dobrze). Przez większość czasu zastanawialiśmy się jak sobie Maya radzi bez nas i czy na pewno jest szczęśliwa i czy nie płacze zbyt mocno. Gdy nadchodziła godzina 17.00 zazwyczaj oboje zrywaliśmy się aby pojechać ją odebrać, przepychając się kto ma ją wziąć na ręce pierwszy. Byliśmy tacy szczęśliwi i dumni z tego, że nasza córka jest już duża i samodzielna!... Roztaczaliśmy wizje jak to będzie w przyszłości, tu przedszkole a tu pierwsza szkoła, MamaMai wspomniała o balecie i tenisie, ja za baletem zbytnio nie byłem, za to tenis jak najbardziej...
Był to okres kiedy Mai jeszcze podobało się w przedszkolu i chętnie w nim zostawała, natomiast później (w połowie maja) nastał czas ciągłego płaczu i smutku, dlatego też TataMai został oddelegowany do zostawiana Mai rano w przedszkolu a MamaMai do odbierania. Wszyscy w około wiedzieliśmy, że coś może być nie tak jak być powinno ale wciąż tłumaczyliśmy sobie, że to może tylko taki okres przejściowy i że już wkrótce wszystko się odmieni i bedzie "normalnie".
Po 21 lipca 2009 roku, po otrzymaniu diagnozy postanowiliśmy zrezygnować z przedszkola aby zapewnić Mai możliwie najlepszą opiekę w domu. Zamknęliśmy tym pewnien etap naszego życia... na długie tygodnie odrzuciliśmy też wszelkie planowanie wspólnej przyszłości. Teraz jest już trochę inaczej, jest trochę łatwiej choć wciąż cholernie smutno, gdy widzi się znajomych rodziców prowadzoących swoje dzieci (rówieśników Mai) za rękę do naszego przedszkola...

Mróz, śnieg i przeziębienie

2009-12-26T22:39:00.001+01:00

Tak jak się obawiałam, nieprzyzwyczajona do mrozów i śniegu oraz do kontaktu z tak wieloma osobami w jednym czasie złapałam przeziębienie... jak się potem okazało mało groźne, poradziłam sobie z nim w jeden tydzień! (nie miałam nawet podwyższonej temperatury)
Moi rodzice bardzo się obawiali jak to będzie i jak sobie poradzą w przypadku ewentualnego zapalenia oskrzeli/płuc bez możliwości konsultacji z lekarzami którzy mnie i moją sytuację znają. U siebie mam możliwość (od poniedziałku do piątku w godzinach 9-17) na spotkanie w domu (w ciągu godziny od wykonanego telefonu) z lekarzem specjalizującym się tylko w leczeniu dzieci z niewydolnością oddechową, który albo zna mnie osobiście lub zna dokładnie moją historię i jest w stanie udzielić pomocy na miejscu i zorganizować następny krok (ostatecznością może być pobyt w dziecięcym szpitalu w którym już byłam i wiem jakiej opieki mogę się tam spodziewać). Wiem, że przebywanie zdala od takich komfortowych warunków dodaje wiele stresu i niepokoju moim rodzicom, w szczególności tacie, który przy każdym moim kasłaniu zrywał sie na równe nogi i czekał czy będę się krztusić czy wszystko będzie ok. Jak na razie w trakcie tych Świąt miałam tylko jeden taki moment w kuchni podczas posiłku, gdy tata musiał zastosować swoje sztuczki z odwracaniem, klepaniem i ściskaniem i słowami "Maya wracaj do nas!" Znowu się zadławiłam... tylko tacie ręce trzęsły się jeszcze przez pół godziny, ja zapomniałam o całym zdarzeniu po krótkiej chwili.

Na rozluźnienie i żeby wprowadzić trochę optymizmu muszę pochwalić i podziękować mojej babci Grażynce, która (po pierwszych symptomach przeziębienia) bardzo szybko zorganizowała domową wizytę lekarza, aby przebadał moje chore kuzynki, babcię i mnie (jesteśmy bardzo wdzięczni za pomoc której lekarz udzielił nam tym razem, oraz na podobnym spotkaniu jeszcze przed diagnozą SMA jakieś pół roku temu). Okazało się, że wszyscy dostali antybiotyk (ja nie, chyba z uwagi na to, że profilaktycznie przyjmuję już antybiotyk co drugi dzień w okresie zimowym) a ja tylko kropelki do inhalacji, gdyż pluca i oskrzela miałam czyste. Po trzech dniach inhalacji (prowadzonej podczas snu) kaszelek ustąpił, katar też. Musimy koniecznie zaopatrzyć się w takie urządzenie do inhalacji i używać go u siebie w domku. (Nazwę lekarstwa/kropelek dopiszę jutro jak znajdę fiolkę).

Na poniższym zdjęciu serwuję herbatkę mojej mamie (na stojąco, w oprciu o sofę i krzesło) używając serwisu do herbaty który dostałam od Mikołaja. Ktoś jeszcze chętny....?

Maya, choinka i papał...

2009-12-14T21:13:00.001+01:00

Z uwagi na spędzanie Świąt Bożonarodzeniowych z bliskimi w rodzinnych stronach postanowiliśmy zorganizować choinkę do naszego domu trochę wcześniej, tak aby poczuć świąteczną atmosferę tylko we troje (przed wyjazdem) i zobaczyć jak to jest. Choinkę mamy "żywą" z odrobiną ozdób i kilkoma światełkami.
Siedzę sobie na oparciu sofy (z asekuracją mamy ale bez podparcia) obok mojej ulubionej małpy na którą wołam "papał". Nie wiem skąd mi się to wzięło ale tak już jest, niektóre wyrazy poprostu powtarzam jakby od tyłu i wtedy wychodzą ciekawe, dla większości niezrozumiałe nazwy ;) Małpę można powiesić na przykład na lampie łącząc jej (na rzepa) obie łapy albo posadzić obok siebie tak jak na załączonej fotografii.

Czuje się świąteczną atmosferę, aż nie mogę doczekać się chwili spotkania przy jednej choince z dziadkami i moimi małymi kuzynkami, obawiam się jedynie mrozów i przeziębień... ale zobaczymy jak będzie.

List/raport z Great Ormond Street Hospital

2009-12-13T00:50:00.006+01:00

Dzisiaj dostaliśmy list/raport z ostatniej wizyty w dziecięcym szpitalu na Great Ormond Street. List napisany przez dr Karen Ansell, która przeprowadziła z nami assessment. Podsumowuje ona wszystko co zostało powiedziane, zobaczone i zadecydowane...
Charakter listu jest czysto informacyjny skierowany do lekarzy w szpitalu dziecięcym na Great Ormond Street, naszego genetyka ze szpitala w Oxfordzie, naszej "kochanej" pediatry z pobliskiego szpitala, naszego lokalnego lekarza oraz nas rodziców.
W trakcie tej wizyty zadaliśmy pytanie jak ma się ilość kopii genu SMN2 do całej naszej przygody z SMA. Chcieliśmy wiedzieć czy mając więcej kopii tego genu (Maya ma 3) dziecko będzie przechodziło przez łagodniejsze SMA itp. Profesor Muntoni odpowiedział nam dość stanowczo i bez ogródek: "ilość kopii genu SMN2 ma "mały" (a w zasadzie żaden) wpływ na przebieg i postęp SMA. Jedyne znaczenie jakie ma ilość kopii genu SMN2 to ewentualne leczenie kliniczne gdy (na dzień dzisiejszy) będziemy "zmuszać" gen SMN2 aby pracował jako brakujący gen SMN1 (teoretycznie łatwiej osiągnąć pozytywne rezulaty mając do dyspozycji większą niż mniejszą ilość kopii genu SMN2) - TEORETYCZNIE.
Pomimo bardzo optymistycznego charakteru całego tego listu jedno co bardzo mnie zaintrygowało a wręcz zasmuciło to stwierdzenie: "A child with SMA of her current abilities we would expect to survive into early adulthood". Niby nic nowego, teoretycznie zdawaliśmy sobie z tego sprawę i na pytanie Muntoni jakie są nasze oczekiwania odpowiedzieliśmy... wczesna dorosłość... ale zobaczyć to napisane na papierze z Mai imieniem i nazwiskiem nabiera nowego znaczenia!

Pierwsze stanie w standing frame

2009-12-11T01:03:00.002+01:00

Jak wspominałem wczoraj, Maya dostała swoje nowe, pierwsze buty do stania. Był to ostatni brakujący element naszego domowego labolatorium, teraz mamy już przyzwolenie od terapeuty na stanie. Naomi odwiedziła nas dzisiaj i ustawiła wszystkie parametry standing frame oraz podpowiedziała jak i na co zwrócić uwagę i czego nie robić.
Odbiega to trochę od naszego wcześniejszego stania przy sofie, jest zdecydowanie trudniej Mai, głównie dlatego, że nie jest w pozycji pionowej a trochę odchylonej, więc inne mięśnie muszą pracować aby utrzymać głowę w pionie oraz przy podnoszeniu/chwytaniu przedmiotów rączkami pracują inne mięśnie... ale wszystko to dobrze bo zachęci Mayę do nowych/innych ćwiczeń.

Bez marudzenia stoję w takiej pozycji przez 45 min potem chyba juz tracę cierpliwość.... i chcę jeździć swoim BMW!

Szczepienie na świńską grypę (swine flu vaccination)

2009-12-11T00:40:00.003+01:00

W dniu dzisiejszym odwiedziliśmy naszą przychodnię na zaplanowane szczepienie Mai na świńską grypę. Przekładaliśmy już to spotkanie chyba ze cztery razy... zawsze coś...
Powtórzyliśmy szczepienie na "zwykłą" grypę (pół dawki po 4 tygodniach) oraz zapodalismy pierwszą dawkę na swine flu (jak się w między czasie okazało, najnowsze wytyczne dotyczące szczepień mówią, że dla dzieci poniżej 5 roku życia z "normalnym" systemem odpornościowym nie ma potrzeby powtarzania szczepienia, wystarczy jednorazowe pół dawki). Maya nawet się nie skrzywiła przy obu szczepionkach, (patrzyła na igłę ze strzykawką jak na swojego rodzaju zabawkę) wprawiając panie pielęgniarki w niemałe zdziwienie. Tak przy tej okazji się zastanawiam, czy dziecko z SMA ma "mniejsze/ograniczone" odczucie bólu? czy jest to poprostu "dorosłe" podejście do sytuacji... jak macie swoje zdanie na ten temat proszę o komentarz.

Mama i tata byli zapisani na szczepienie na swine flu dopiero na styczeń 2010 z powodu wcześniejszego "braku miejsc". Poszliśmy więc dzisiaj z Mayą (nie myśląc nawet o szczepieniu dla nas), a tu panie pielęgniarki mówią... skoro mamy i tatę i mamę oraz biorąc pod uwagę, że już w poniedziałek jedziemy na "świąteczne wakacje" i że nie będzie nas na miejscu przez dłuższy czas proponujemy szczepionkę dla wszystkich. Tym sposobem się załapaliśmy, mama trochę narzeka, że ramię boli i nie czuje się zbyt dobrze, tata bez większych objawów, Maya już nie pamięta, że była w przychodni....

Moje nowe, extra buty do... stania

2009-12-08T22:22:00.001+01:00

Dzisiaj pojechałyśmy z mamą odebrać moje nowe, pierwsze butki do stania w standing frame (i nie tylko).
Dwa tygodnie temu miałam mierzone stopy, razem z mamą wybrałyśmy kolor... biały. Butki są śliczne, wygodne a przede wszystkim praktyczne (wielka zaleta jest taka, że można je rozsznurować prawie do końca buta i wpasować stopę idealnie tak, aby palce się przypadkiem nie zagięły).
W czwartek przyjdzie Naomi dopasować moją standing frame i wreszcie zacznę bawić się na stojąco. (tak w tajemnicy przed wszystkimi... mama z tatą już od ponad tygodnia stawiają mnie opartą tyłem o sofę a przodem o stolik na kawę, po bokach mam dwie poduszki na wszelki wypadek, tak sobie stoję nawet po pół godziny, rysuję jednym okiem wpatrzona w telewizję). Bardzo lubię... stanie.

Kolejna wizyta w Great Ormond Street Hospital

2009-11-28T01:16:00.005+01:00

25-26.11.2009 byliśmy na dwudniowej (długo oczekiwanej) wizycie w szpitalu dziecięcym na spotkaniu między innymi z Marion Main (fizjoterapeutą z ponad dwudziestoletnim doświadczeniem w pracy z dziećmi z chorobami mięśniowymi w tym SMA) oraz z profesorem Francesco Muntoni (jego specjalizacja to przede wszystkim badanie roli genu SMN2 w SMA) link do profilu .
Dla tych co nie mają siły czytać dalej napiszę tylko, że wszsytko jest już OK, zamknęliśmy kolejny etap naszej przygody z SMA (spotkaliśmy wszystkich (lekarzy), których jak do tej pory chcieliśmy spotkać i nie ma powodów do większego niepokoju). Możemy teraz skoncentrować się na tym co dalej...

Postaram się w przeciągu następnych kilku wieczorów opisać (jako kontynuację tego posta) dokładniej co nas spotkało podczas tej wizyty. Póki co zamieszczam zdjęcie Mai z pierwszych dni jej życia (po urodzeniu), jako przypomnienie jaka była mała i nieświadoma tego co na tym świecie może ją jeszcze spotkać.

Z pozdrowieniami i do usłyszenia TataMai

PIERWSZY DZIEŃ:

Spotkanie z Marion trwało około dwóch godzin. W "sali gimnastycznej" na leżankach bawiliśmy się klockami w podawanie z ręki do ręki, sięganie wysoko jak się da, podnoszenie z przed siebie i z obu stron. Zabawy układankami (Mai ulubione), samolotem itp. Miało to pomóc ocenić ogólną sprawność i siłę np rączek. Zrobiliśmy też próbę stania na własnych nogach z wykorzystaniem gaters i specjalnych bucików. Maya z początku trochę nieśmiało i nieufnie stała z podparciem pod pupą ale z obiema rękami na leżance. Po krótkiej jednak chwili ufając w pełni Marion podniosła ręce i zaczęła bawić się klockami. Był to pierwszy raz kiedy widzieliśmy naszą Mayę na własnych nogach bez podparcia (jedynie z podtrzymaniem ciała w okolicy bioder). Muszę przyznać, że to niesamowite przeżycie zobaczyć swoje dziecko w innej niż na codzień pozie! Jaka ona była wysoka! i do tego jaka dumna...

Maya nie potrafi i nigdy* nie będzie potrafiła utrzymać własnej wagi ciała, natomiast z pomocą gaters mogła utrzymać się w pionie (oraz z pomoca osoby trzymającej jej ciało aby nie opadło) i w bardzo sprawny sposób radzić sobie z balansowaniem ciałem na boki. Po 2 może 3 minutach Marion zasugerowała użycie KAFOs (knee-ankle-foot orthosis), niestety te muszą być zrobine na wymiar a nawet podobnego rozmiaru nie mieli na stanie żeby wypróbować (wizyta w szpitalu na zrobienie odcisku zaplanowana na 13 stycznia 2010). Zaletą KAFOs jest to, że nie trzeba będzie Mai podtrzymywać aby nie opadła, będzie ona mogła sama się oprzeć na tych protezkach i w miarę samodzielnie stać (z pomocą opiekuna oczywiście).

Tata kopista... czyli Maya i Lola

2009-11-21T23:44:00.003+01:00

Po bajce "In the night garden" przyszedł czas na coś ciekawszego i mniej irytującego dla taty. Maya zakochana jest w tym momencie w "Charlie i Lola". Tańczy i śpiewa już po usłyszeniu pierwszych dźwięków z tej bajki, do tego powtarza chyba wszystkie dialogi...
Na początku tygodnia zostałem poinformowany (przez MamęMai), że piątkowe popołudnie i wieczór spędzam z Mayą, gdyż mama wybiera się z koleżankami do teatru. Mai zostało przekazane: "w piatek będziecie razem z tatą spędzać wieczór... pewnie będzie piwko, pizza i telewizja..." Hmmm... chyba nie wszystko poszło zgodnie z mamy planem ;) W piątek kupiłem w sklepie z materiałami biurowymi papier A3, ołówki i węgiel. Sam nie wiem dlaczego taka kombinacja, gdyż nigdy nie rysowałem węglem, ołówkiem tylko trochę w podstawówce no ale chyba kiedyś musiał być ten pierwszy raz. Spędziliśmy z Mayą niezmiernie ciekawy wieczór oglądając Lolę na youtubie i rysowaniem, co ważne nie mieliśmy do tego pizzy ;) Mai spodobało się rysowanie węglem, chyba dlatego, że nie trzeba tak dużo siły w dłoniach aby powstawały obrazki (polecam zamiast kredek świecowych).

Dzisiaj (sobota) patrząc na nasze czarno-białe, ponure dzieła z dnia wczorajszego postanowiłem coś kolorowego stworzyć, temat ten sam Lola, wykonanie czarna kredka świecowa i akwarelki, inspiracja google.
Należy się przy tej okazji drobne wyjaśnienie, nigdy wcześniej w swoim życiu nie malowałem kolorową akwarelą (poza szkołą podstawową, gdzie jak dobrze pamiętam głównie plakatówka była w użyciu). Rezultat możecie zobaczyc poniżej, sam jestem trochę zaskoczony a jak Maya zareaguje zobaczymy jutro rano.

Korzystając z okazji dziękuję MamieMai za opportunity i już nie mogę doczekać się następnej... sztuki ;)

Od czegoś trzeba było zacząć...

2009-11-20T01:43:00.000+01:00

W nawiązaniu do wszechobecnie panujących nastrojów blogowych postanowiłem dorzucić choć odrobinę od siebie.
Za oknami jest ponuro i mokro, jesienna pogoda nie nastraja do radosnych wywodów ani komentarzy (daje się zauważyć), mamy wiele obaw, poza pewnie typowymi dla niektórych z nas związanymi choćby z jakże przyziemnym płaceniem cholernych rachunków! i tym czy wszechobowiązująca grypa dotrze także pod nasz dach? i jak będziemy sobie z tym radzić, brnąc przez nieprzespane noce z komórką pod ręką gotowym wykręcić 112...
Niektórzy z nas mają jeszcze więcej osobistych powodów do załapania doła o których pewnie nie mam pojęcia...
Mój sposób zapobiegania dołowaniu (zazwyczaj działa) to (banalnie) praca. Pracuję po 10-11 godzin dziennie poza domem plus 2-3 przed komputerem gdy moje dziewczyny już śpią (w ciągu dnia staram się wpaść do domu na lunch lub chociaż na kawę). Drugi sposób to fotografia, daje mi ona niezmiernie dużo satysfakcji. Po Mayowej diagnozie SMA fotorafia nabrała całkowicie innego wymiaru, przez kilka pierwszych dni myślałem, że już nigdy nie będę w stanie fotografować dzieci... na szczęście pozbierałem się i dzisiaj w sumie bez większych zadumań fotografuję biegające czy skaczące dzieciaki!
Poniżej fotka Mai jeszcze przed diagnozą (dziś wprawnym okiem dostrzegam ewidentne symptomy SMA), jedno z pierwszych zdjęć prezentowanych publicznie, do dzisiaj mam jego kopię na honorowym miejscu w biurze (1,5m na ponad 2m nie może pozostać niezauważone!).

Pojechałabym gdzieś przed siebie... daleko...

2009-11-15T04:03:00.007+01:00

Jestem teraz na etapie zwiedzania... zaglądam we wszystkie możliwe zakamarki mieszkania, szczególnie upodobałam sobie szafki w kuchni.
Tata lub mama musi popychać mnie tam gdzie chcę się znaleźć wtedy kiedy ja chcę, a nie wtedy kiedy im odpowiada ;)

Od wczoraj do wszelkich podróży po mieszkaniu używam mojego BMW "lekko" zmodyfikowanego przez mojego tatę. Dodał on dwa paski wspomagające mnie w nogach oraz jeden "duży" pas od standing frame wspomagający w pasie doczepiony do kierownicy. Pozwala mi to na w miarę swobodne poruszanie się i kontrolę nad sytuacją.
Spędzam tak przynajmniej godzinę dziennie!

Wizyta w Great Ormond Street Hospital

2009-11-07T02:26:00.015+01:00

Dzisiaj wybraliśmy się na spotkanie z ortopedą na którym miano zadecydować czy Mai potrzebna jest "kamizelka korygująca" czy też nie. Pojawiliśmy się na 20 min przed zaplanowaną wizytą. Okazało się, że niezbędne jest prześwietlenie RTG kręgosłupa (dwa ujęcia przodem i bokiem). Godzinę później mieliśmy zdjęcia w kopercie i udaliśmy się na wspomnianą konsultację.
Wchodzimy, Pan doktor miło wita się z nami i z Mayą (ta odziwo reaguje bardzo pozytywnie) siedząc na mamy kolanach gada i gestykuluje wprawiając Pana doktora i jego asystentkę w miły nastrój.

Dobra wiadomość, wspomniany doktor nie widzi potrzeby wspomagania potawy przez kamizelkę i mówi, że za pięć może osiem lat będzie takie wskazanie...

Zdziwienie i konsternacja zawitała na naszych twarzach...

Pytamy więc, co powinniśmy robić i na co zwracać uwagę aby zapobiegać skoliozie itp.

Na to Pan doktor ze stoickim spokojem odpowiada: "jak tylko Maya zacznie chodzić i to dużo chodzić wszystko będzie w porządku..."

Nasze zdziwienie jest jeszcze większe.... czy ten człowiek wogóle wie co mówi, może mu się teczki pacjentów pomyliły?!

Ania zbita z tropu odpowiada, że Maya nigdy nie będzie chodzić i naświetla całą sytuację. Pan doktor na to: "to Maya nie jest typ trzeci?" zgodnie odpowiadamy, że nie.

Bardzo pozytywna wiadomość, to, że na dzień dzisiejszy nie ma zmian w kręgosłupie i że nie ma potrzeby na tym etapie wspomagania postawy. Na 25 Listopada 2009 mamy zaplanowaną dwudniową wizytę w tym samym szpitalu na serię testów i badań po której mam nadzieję odważę się na komentarz na temat stanu Mai.

Historia pewnego pumpkina...

2009-10-31T11:55:00.000+01:00

Na początku roku posadziliśmy w ogródku u znajomych dynię, jak zawiązał się owoc wydrapałem na niej imie Mai. W miarę upływu czasu dynia rosła a w raz z nią wydrapany napis. Chcieliśmy aby Maya na halloween miała swoją specjalną dynię!

No i miała, dzisiaj razem w kuchni wycinaliśmy oczy, nos i zęby. Mai nowa dynia nawet się podobała, pokazywała i mówiła nos i oko. Po zgaszeniu światła trochę się przestraszyła... wcale się nie dziwię.

Wczoraj poszliśmy wszyscy razem na imprezę halloweenową, Maya oczywiście przebrana za pumpkina ;)

No i taka to ta historia naszego małego pumpkina. Wczoraj na imprezie bawiła się świetnie, była wesoła i nawet nie chciała wracać do domu. Niestety już w nocy dostała wysokiej temperatury i płacz... Teraz już od 24h skoki temperatury 39-38, antybiotyk już podany 3 raz i czekamy jaka będzie dzisiejsza noc i jak dotrwamy do poranka. Do usłyszenia wkrótce.

Tytułem wyjaśnienia - nadrabiamy zaległości

2009-10-31T00:09:00.004+01:00

Ech, jakoś tak zleciało już prawie miesiąc od ostatniego posta. Nie mogę powiedzieć, że to tylko i wyłącznie brak czasu. Jesiennie i zimowo zrobiło się za oknami, atmosfera i nastroje nie sprzyjają zbytnio uzewnętrznianiu się na blogu.

Powoli osfajam się z myślą, że dla rodziny z dzieckiem z SMA okres jesienno-zimowy jest i zawsze już będzie okresem trudniejszym, wymagającym jeszcze więcej uwagi i troski o pozornie błache, wcześniej mało znaczące sytuacje. Żeby zrozumieć o czym mówię trzeba "być w temacie", dla tych co nie mają bliskiego kontaktu z rodziną/dzieckiem z SMA opowiem krótką historię...

Na weekend 2-4 października wybraliśmy się w odwiedziny do Maćka i Magdy. W planie było jakieś drobne zwiedzanie okolicy (Stonehange oddalone zaledwie o 15min), wyjście do kina czy na drinka do lokalnego pubu.

W przeddzień wyjazdu Maya zaczęła trochę pokasływać i ciężej oddychać (dzień wcześniej jeden z jej rówieśników podczas zabawy kichnął jej prosto w twarz... no niby nic takiego...). Zdecydowaliśmy, że nie wygląda to na tyle poważnie by odwoływać zaplanowaną wizytę. Dojechaliśmy poźnym popołudniem, zjedliśmy kolację i położyliśmy Mayę spać. Na wszeliki wypadek zabraliśmy z domu baby monitor z kamerą, którego nigdy wcześniej nie musieliśmy używać. Wieczór zakończył się spokojnie przy lampce wina lub dwóch. Na rano zaplanowaliśmy "zwiedzanie" okolicy.

Po śniadaniu Maya poszła na zasłużoną drzemkę a my postanowiliśmy uraczyć się kawą a póżniej szybko odwiedzić lokalną aptekę aby zakupić termometr, nasze maleństwo z rana nie wyglądało zbyt ciekawie. Do tego momentu wszystko przebiegało normalnie, siedzieliśmy we czworo przy stole gdy Maya się obudziła. Poszedłem na górę do jej pokoju aby zabrać ją do nas. Wyglądała całkiem normalnie, roześmiana i wesoła tyle, że ciężko pokasływała. Zeszliśmy na dół i usiedliśmy przy stole, Maya na moich kolanach, niby wszystko było w porządku... jedyne co było dziwne, to że Maya nie wydawała żadnych dźwięków (zazwyczaj po obudzeniu gada i komentuje wszystko dookoła i nie da się jej zatrzymać). Zajęło to chwilę zanim zorientowaliśmy się, że faktycznie Maya jest jakaś inna, następne kilka minut było najdłuższymi w moim życiu!

Maya przestała oddychać, patrzyła się nam prosto w oczy z przerażeniem którego nie da się żadnymi słowami opisać, patrzyła raz na mnie raz na Anię ciągle próbując złapać oddech ale bez powodzenia. Najpierw zrobiła się blada, chwilę później sina.... wtedy też poczułem jak i tak wiotkie jej ciało zaczyna przepływać mi przez ręce, głowa opadła na ramiona...przez chwilę pomyślałem, że już ją tracimy... oddechu nie było przez długi czas (dla nas wtedy to była wieczność). Udzielenie pierwszej pomocy teoretycznie nie jest mi obce, za młodu przerabialiśmy jakieś kursy na PO w szkole, w tym samym miniej więcej czasie zostałem ratownikiem wodnym. Od tego czasu upłynęło juz prawie 15 lat, nigdy nie ratowałem życia "na prawdę", jedyne co to manekiny i teoria z książki. W każdym bądź razie po serii odwróceń na brzuch i klepania po plecach, odchylania głowy i kto wie czego jeszcze (bardzo mało pamiętam z tych kilku minut) Maya zaskoczyła i przemogła się w oddychaniu. Radość niesamowita a zarazem wielki strach... dlaczego? jak? i jak pomóc następnym razem.

W ciągu 30 minut dotarlismy do szpitala, w poczekalni spędziliśmy godzinę, lekarz przepisał mocniejszy antybiotyk i odesłał nas do domu. Tak zakończył się nasz pierwszy dzień odwiedzin.

Następnego dnia po drzemce przedpołudniowej podobna sytuacja. Maya dusi się i przestaje oddychać.

Tym razem nasza reakcja jest dużo bardziej opanowana i w ciągu kilku chwil drogi oddechowe zostają udrożnione. Co nie zmienia faktu, że i tym razem Maya była bardzo przestraszona. Jestem przekonany, że widząc nas "opanowanych" i nie siejących już paniki bez potrzeby Maya mogła powstrzymać strach i łatwiej przejść przez ten trudny moment.

Przyczyną duszenia się była wydzielina, która po obudzeniu i posadzeniu w pionie zebrała się w gardle i uniemożliwiła oddychanie. Dziecko bez SMA poprostu by odkrztusiło i nie wiedziało że jakiekolwiek zagrożenie było blisko. Dziecko z osłabionymi mięśniami w takiej sytuacji natrafia na dużą przeszkodę.

Z tego miejsca chciałem bardzo podziękować Magdzie za wsparcie w trakcie i po zdarzeniu, pomoc w zidentyikowaniu przyczyn i zagrożeń no i najważniejsze w zrozumieniu jak temu wszystkiemu zaradzić. Sama świadomość, że jest obok prawdziwy lekarz, który w razie co przejmie inicjatywę i będzie wiedział co dalej robić bardzo pomogła. Dziękuję!

Teraz już wiem jak wielkie znaczenie ma wszech i wobec powtarzana teoria, że najważniejsza dla człowieka z SMA jest jakość jego dróg oddechowych i że trzeba za wszelką cenę unikać jakichkolwiek infekcji, gdyż będzie to największe zagrożenie dla jego życia.

Korzystając z okazji, chciałbym prosić znajomych aby planując spotkanie z nami zadali sobie najpierw pytanie czy w ich otoczniu nie ma objawów przeziębienia lub grypy i czy ich dziecko nie ma kataru. Jeżeli tak jest prosimy o kontakt, nie chodzi o to aby unikać spotkań ale o to żebyśmy my rodzice mieli możliwość zdecydować czy takie spotkanie będzie bezpieczne dla Mai.

W zeszłym tygodniu ja i Ania zostaliśmy zaszczepieni przeciwko grypie, Maya ma szczepienie zaplanowane na przyszłą sobotę. Jeszcze w listopadzie planujemy zaszczepić naszą trójkę przeciwko świńskiej grypie... to tak tylko na wszelki wypadek.

Z pozdrowieniami TataMai

Nowe oblicze...

2009-10-02T00:09:00.003+02:00

Postanowiłam razem z tatą, że dziś zapozujemy do zdjęcia na stojąco... jak przystało na dużą dziewczynkę!
Nie zdawałam sobie sprawy, że jestem aż taka wysoka!

Z całkiem przypadkowej sytuacji przed wyjściem na spacer, powstało zdjęcie, które wywołało wiele... mieszanych uczuć. Wiemy, że nie zawsze da się zaplanować i przewidzieć wszystko, tym bardziej uniknąć sytuacji, które na tym etapie naszego życia są dla nas stosunkowo trudne. Staramy się prowadzić życie normalnie choć cholernie jest to trudne!

SMAtlanta's 2007 SMAsquerade

2009-09-27T23:52:00.004+02:00

W pierwszych dniach po diagnozie jedynym źródłem wiedzy na temat SMA był internet.
Jak dobrze wiemy, w internecie można znaleźć mniej lub bardziej optymistyczne informacje na temat SMA, do tego wiele z zamieszczonych kilka lat temu artykułów czy publikacji nie jest już "prawdziwa" ze względu choćby na postęp wiedzy i swiadomosci SMA.
Pomimo tego, chciałbym Wam podesłać link do filmiku, który oglądałem juz kilkadzieisąt razy i który wprowadza mnie zawsze w pozytywny nastrój (w pierwszych dniach to było chyba jedyne pozytywne przesłanie na jakie udało mi się trafić, chciałbym z tego miejsca bardzo, bardzo podziękować autorom), miłego oglądania!
http://www.youtube.com/watch?v=LxmftNuvs3c

Tombliboo by TataMai

2009-09-27T22:11:00.014+02:00

W dzisiejsze popołudnie bawiłam się z mamą i tatą ciastoliną (pierwszy raz, nie byłam do końca przekonana co do formy i kształtów).
Dostałam też trzeci już zestaw kredek swiecowych (szybko się łamią, szczególnie, gdy spadają na podłogę... niby przypadkiem), tata przy tej okazji narysował dla mnie Tombliboo (mam takiego składanego na patyku jak puzzle). Jak z pewnoscią wiecie In the Night Garden to moja ulubiona bajka!
Tata jak ma czas, to rysuje dla mnie różne rzeczy, zazwyczaj moje zabawki. Rysowanie to nie jest jego mocna strona, (ostatnio przyznał się, że nigdy wczesniej nie rysował kredkami swiecowymi...) ale mi i tak bardzo podobają się jego "wytwory". Dla mnie jest moim bohaterem i jak tylko trochę podrosn to z pewnoscią mu o tym powiem!

Wizyta w Helen House - hospicjum dla dzieci

2009-09-26T01:53:00.009+02:00

Jakis czas temu dostalismy zaproszenie do odwiedzenia i zapoznania sie z działalnoscią hospicjum dla dzieci. Nigdy wczeniej nie bylismy w takim miejscu i gdyby nie namowy rodziców Lily, którzy byli tam już kilka razy z pewnoscią bysmy tam nie dotarli.

Kilka słów o samym miejscu. Jest to pierwsze na swiecie hospicujum dla dzieci, otwarto je w listopadzie 1982 roku. Miesci się w Oxfordzie www.helenanddouglas.org.uk
W jednym czasie może przyjąć osmioro dzieci oraz dwie całe rodziny, które mają do dyspozycji własne mieszkania. Każdym dzieckiem przez 24h zajmuje się przynajmniej jeden opiekun w zależnosci od kondycji i wymagań dziecka. Do dyspozycji są różne "atrakcje", pomieszczenie z instrumentami, gdzie dzieci mogą uczestniczyć w zajęciach lub indywidualnie szlifować swoje umiejętnosci. Maya upatrzyła sobie perkusję, spodobało jej się uderzanie w talerze i bęben. Pokój dla starszych graczy (chyba nastolatków) z komputerami i konsloami gier, super pokój z efektami swietlnymi (zaciemnione pomieszczenie z rzutnikami swiateł w przeróżnych formach, kolorach i kształtach do tego łóżko wodne!), pokój z zabawkami, pokój z wycinankami i malowankami, małe pomieszczenie z basenem. Na zewnątrz hustawka dla wózka, domek na drzewie (z podjazdem), wagon kolejowy (miejsce gotowania i malowania), ławeczki i miejsca do spacerowania.
Idea całego przedsięwzięcia polega na ułatwieniu i urozmaiceniu życia dzieciom oraz co bardzo ważne ich rodzinom (można na przykład zostawić dziecko pod swietną opieka na kilka dni i samemu trochę odetchnąć a może wreszcie się trochę wyspać...).
Wszystko to wyglądało aż zbyt dobrze, żeby było prawdziwe...
Trzeba sobie zdawać sprawę z tego, że ważnym i niejako statutowym zadaniem Helen House jest zaznajomienie dziecka z przyjaznym otoczeniem, tak, aby z radoscią tu powracało, oraz aby w trudnym momencie nadchodzącej smierci, umożliwić dziecku pożegnanie się z bliskimi w znanym i lubianym miejscu.
Pokazano nam "zimny pokój", gdzie przetrzymywane są dzieci po smierci i to chyba było kulminacyjnym punktem naszej wizyty! Mylę, że 10 minut później już bylismy w drodze. Niewiele rozmawialismy na ten temat, zarówno w samochodzie jak i w domu. Musimy chyba "przetrawić" ten nawał obrazów i informacji...

Nikt z nas rodziców (bez względu na to jak silny jest) nie może (chyba) w pełni przygotować się na TEN dzień ani go zaplanować.

Spotkanie z genetykiem

2009-09-23T01:03:00.011+02:00

W dniu dzisiejszym mielismy spotkanie z genetykiem, którego zadaniem między innymi było wyjasnienie nam jak dziedziczone jest SMA, ewentualne zagrożenia z tym związane i udzielenie odpowiedzi na nurtujące nas pytania. Muszę przyznać, że dużo nam to pomogło w zrozumieniu całego zagadnienia.

Na lekcjach biologii w szkole sredniej nie zawsze dane było mi uczestniczyć, a tematy poruszane na zajęciach często dotyczyły rozmnażania żaby albo kota. Dziedziczenie genów, pomimo swojej pozornej prostoty i logiki musiało umknąć mojej uwadze...

Pobrano nam krew, aby potwierdzić, że obydwoje jestesmy nosicielami genu powodującego SMA (co jest na 99.9% pewne, choć jak Pani genetyk podkresliła, w genetyce nie wszystko jest w 100% przewidywalne). Do niczego to badanie nie prowadzi i nic w zasadzie nie zmieni w naszym życiu.

Przedstawiono nam opcje dotyczące planowania następnego dziecka, które są bardzo obiecujące, aczkolwiek w naszym przypadku jest to zdecydowanie zbyt wczesnie (ja potrzebuję dużo, dużo więcej czasu aby dorosnąć do tego tematu, Ania zresztą też). Zaproponowne IVF (In vitro fertilisation) daje w zasadzie 100% pewnosci na uniknięcie urodzenia dziecka z SMA, ale jak tu mając takie kochane dziecko pod ręką, które oczekuje i wymaga naszej nieustannej opieki zdecydować się na następne... nie wyobrażam sobie abym mógł pokochać je bardziej niż Mayę. Nie o to chyba też chodzi, aby można kogos pokochać mocniej... a raczej inaczej, każdy rodzic który zmagał się z dylematem drugiego dziecka wie co mam na mysli.
Patrząc na to z innego punktu widzenia to może rozsądne jest starać się o rodzeństwo dla Mai już teraz... czyli jak najszybciej, aby w przyszłosci miał jej kto (potencjalnie) pomagać w życiu... (gdy nas rodziców już nie będzię pod ręką lub ewentualnie nie będziemy w stanie fizycznie wspierać naszej córci). Ech, "tak dużo pytań a tak mało odpowiedzi..."

Chwila grozy - atak paniki!

2009-09-14T23:46:00.004+02:00

W niedzielę przyjechała do nas w odwiedziny moja kuzynka z ciocią Izą. Wizyta zapowiadała się bardzo obiecująco. Najpierw siadłysmy obie przy wysokim stole i jadłysmy obiadek. Ja żeby się trochę popisać przed ciocią zjadłam wszystko i jeszcze domagałam się o dokładkę. Później bawiłam się z Paolą na podłodze i też było super. W między czasie rodzice zadzwonili na skaypa do babci i naszych wspólnych kuzynek, pogadałysmy sobie pokazując sobie lalki i zabawki przez kamerkę ;) Wszytko było w jak największym porządku do pewnego momentu, gdy mojej kuzynce zaczęło się ewidentnie nudzić... w pewnej chwili wydała kilka bardzo "wysokich" dźwięków. Jakos tak mnie to przestraszyło, że zaczęłam płakać u mamy na rękach. Mijała chwila jedna i druga a mi wcale nie przechodziło. W pewnym momencie już przestałam łapać oddech i tata zabrał mnie szybko na górę do sypialni! Dalej niech sam opowie jak było. Ja bardzo się bałam!

Maya jest dosć wrażliwa na wysokie dźwięki krzyczących lub płaczących dzieci, szczególnie gdy do tego jeszcze robią dużo innych hałasów (rzucanie przedmiotami, machanie rękami itp.). Zdarzało jej się poprzednio w takich sytuacjach reagować płaczem (najpierw minka "na podkówkę" a potem łzy jak grochy zazwyczaj przez dwie, trzy minuty). Dzisiejsza reakcja była wyjątkowa, Maya musiała się tak mocno przestraszyć, że dostała ataku paniki dopingowanego chyba jeszcze zatrzymaniem oddechu, sama chyba nie wiedziała co się dzieje. Otwierała buzię próbując nabrać powietrza i nie mogła... tak samo jak nie mogła zrobić wydechu. Zdecydowanie nie było to zakrztuszenie. Już przez to przechodzilimy, swego czasu chyba w styczniu i lutym tego roku Maya potrafiła się krztusić trzy razy w ciągu dnia i trzeba bylo ją ratować, (na szczęscie bylismy po kursie pierwszej pomocy dla niemowlaków i małych dzieci, który był przeprowadzony w "szkole rodzenia"). Za każdym razem po takim poważnym zakrztuszeniu, gdy Maya robiła się sina (z nią razem i my!) a oddech nie powracał tak szybko jak bysmy chcieli, potrzebowałem kilkunastu minut aby dojsć do siebie i ochłonąć. Podobnie było dzisiaj, z tą różnicą, że dzisiaj nie wiedziałem do końca jak zareagować i jak jej pomóc. Zabrałem ją szybko do sypialni w której mieszka od urodzenia i najbezpieczniej się czuje, posadziłem ją na łóżku tak aby mogła patrzeć prosto na moją twarz i zacząłem do niej gadać, że nic się nie stało i już wszytsko będzie ok (samo przytulanie niewiele pomagało). Za chwilę dobiegła Ania i bylimy już w komplecie. Maya miała takie wystraszone oczy... jeszcze jej takiej nie widziałem! Po krótkiej pewnie chwili (która w takich sytuacjach wydaje się wiecznoscią) Maya zaczęła się wyraźnie uspokajać i wydychać powietrze oddychając bardzo krótkimi i gwałtownymi wdechami. Po dwóch, trzech minutach oddech uspokoił się prawie do normalnego i tylko co jakąs chwilę przerywany był takim jakby pochlipywaniem...
Pokazało nam to, jak niewiele potrzeba aby doprowadzić do nieszczęscia. Kolejna sytuacja zapisana do naszej listy "uważaj na".

Poniżej zamieszczam zdjęcie Mai zrobione jakis miesiąc temu na podwórkowej hustawce. Z pozoru banalne ale jednak... Po kilku dniach zerkania na pulpit Ani komputera zaczęło mi się nawet podobać.

Maya the Bee...

2009-09-11T23:52:00.000+02:00

No prawie jak w tytule... przyznajcie sami czyż nie wyglądam na szczęsliwą? Od dzisiaj mogę wygodnie siedzieć podparta na bokach, z dużym miejscem do zabawy przede mną (mama przyniosła mi też 10 miseczek, które można wkładać jedną w drugą albo budować z nich wieże, uwielbiam je przewracać!).

Dokładnie dwa tygodnie temu mielismy pierwsze "spotkanie rozpoznawcze" z fizjoterpeutami w pobliskim szpitalu. Przez prawie godzinę Panie terapeutki bawiły się z Mayą układając klocki itp. przy okazji testując wszelkie możliwe sekfencje ruchów. Na tej podstawie przygotowały raport oraz zdecydowały jak można pomóc. Pierwsza Naomi przejęła opiekę nad fizjoterapią (w tym zajęciami na basenie w ciepłej wodzie), Maya miała już spotkanie na lądzie a w poniedziałek jedzie na basen.
Druga Pani odpowiedzialna za "sprzęty" która decyduje co jest potrzebne powiedziała, że przydałoby się na początek cos do siedzenia. (Po wczesniejszym spotkaniu z Lily wiedzielismy mniej więcej co jest potrzebne i jak to wygląda). Muszę tutaj zaznaczyć, że pani ta, sprawia wrażenie bardzo oziębłej i obojętnej z nutką niechęci do otoczenia (nasze subiektywne odczucia) oznajmiła nam, że popatrzy co mają w magazynie na stanie i jak cos się będzie nadawało to nam przepisze. Hmmm... nie to, żebym był wybredny, ale pierwsze co mi przyszło do głowy to "wysłużone" siedzisko z poobijaną szarą ramą, piszczącymi kółkami i wielkim napisem "jestem dla inwalidy!" wiecie takie jak czasami stały przy wejsciu do szpitala.
Zaniemówiłem z wrażenia gdy przyjechała dostawa (starszy kulejący pan ze szpitalnego vana poprosił mnie o pomoc przy rozładunku) otwieram tylne drzwi a tam na podłodze przypięty pasami fotelik. Nawet mi się nie sniło, że to będzie TEN (znamy go z katalogów i strasznie nam się podobał, jest taki... przystosowany do dziecięcego swiata, nie mówi o sobie "teraz już jestes na mnie skazana!" a raczej "chcesz się ze mną pobawić?", jest częsciowo drewniany i do tego bardzo kolorowy!). Wygląd to jednak nie wszystko, możliwosci adaptacyjne chyba bez ograniczeń ;) Nawet do głowy mi nie przyszło jak wiele może dać takie krzesełko... Maya może siedzieć przy podłodze i bawić się z innymi dziećmi (będzie widoczne na zdjęciach) lub być na wysokoci naszego blatu w kuchni i oglądać swiat z innej perspektywy jedząc z nami kolację czy sniadanie.
W tym miejscu i dopiero teraz przyszedł czas na refleksję, zacząłem sobie zdawać sprawę jak wiele tak naprawdę Maya traci nie będąc w pełni mobilnym i niezależnym dzieckiem. Prawdopodobnie tak już teraz będzie i na kolejnych etapach naszego życia będziemy stawiani w podobnych sytuacjach starając się zrozumieć co bezpowrotnie tracimy.
No ale nie o to chodzi aby patrzeć na swiat JEDYNIE przez pryzmat SMA. Trzeba potrafić odnajdować pozytywy, których w życiu każdego z nas jest niezliczenie dużo.
W naszym tak wiele się zmieniło, tak wiele spraw i sytuacji, które wczesniej dla nas nie miały większego znaczenia nabrało nagle innego wymiaru. Potrafimy cieszyć się z każdej chwili spędzonej razem i już planować nastepną.

Poniżej umieszczam kilka fotek Mai na foteliku.

Dzisiejsza wizyta w Oxford Radcliffe Hospital

2009-09-09T23:52:00.004+02:00

Dzisiaj był wyjątkowy (podobno) dzień 9/9/2009.
Pojechalismy na wczesniej wyznaczone spotkanie z neurologiem doktorem Sandeep Jayawant do szpitala w Oxfordzie.
Wizyta miała charakter raczej kurtuazyjny, polegała głównie na zapoznaniu się i zebraniu wszytkich informacji o stanie Mai. Było (tak charakterystyczne) badanie poprzez stukanie młoteczkiem, osłuchanie i sprawdzenie jak daleko rączkami Maya potrafi sięgnąć, naoczne badanie klatki piersiowej. Muszę przyznać, że dr Jayawant miał dużo lepsze podejcie do dzieci, pozwolił Mai przed badaniem pobawić się każdym przyrządem, żartował i usmiechał się za co oczywiscie Maya odpłaciła gadaniem, komentowaniem i usmiechem. Było miło!

Diagnozy jako takiej nie było... bo co by tu można zmienić... zdecydowanie jednak podważył i odrzucił wczeniejszą diagnozę o SMA I (postawioną przez doktora Ali głównie na podstawie jego całkowitej nieznajomosci tematu SMA) oraz przedstawił nam stan fizyczny Mai jako "pretty good" (dobrze zdawalismy sobie z tego sprawę, więc nie była to dla nas ani zła ani dobra wiadomosć).

Najważniejsze z całej tej wizyty to otrzymanie referencji do spotkania z profesorem Francesco Muntoni z Great Ormond Street Hospital in Central London. link do profilu Mamy nadzięję spotkać się z nim jeszcze przed końcem 2009 roku.

Odział szpitala dziecięcego w Oxfordzie zrobił na nas duże wrażenie, naprawdę momentami trudno było sobie wyobrazić lepsze miejsce, wszystko kolorowe dużo zabawek i miejsc gdzie dzieci mogą się bawić, naklejki na scianach i sufitach, pokoje podpisane nazwami zwierząt (z obrazkami) i do tego bardzo miła "załoga" wszystko to wprowadza taki... miły nastrój, bez zbędnego stresowania zarówno dziecka jak i rodzica.
W związku z tym przypomniał mi się mój pobyt jako dziecko w szpitalu, to było jakies 29 lat temu, białe "sterylne" sciany, metalowe obdrapane łóżka, bardzo specyficzny zapach i nikogo w nocy na sali. Przebywałem w szpitalu przez kilka dni po ostrym zatruciu spalinami gazu z piecyka w łazience. Jako naturalny sktuek uboczny takiego zatrucia przychodzą wymioty... niestety nikt w nocy nie usłyszał mojego płaczu i proszenia o pomoc. Rano jeszcze oberwało mi się od pielęgniarek za "zabrudzenia" (obwymiotowałem wszystko dookoła mojego łóżka włącznie z zasłonami!!). Aby naszym dzieciom nie pozostały takie wspomnienia.

Dla rozluźnienia, Maya na swoim BMW w kolejne niedzielne przedpołudnie!

Niedzielne pozowanie!

2009-09-01T23:19:00.013+02:00

W niedzielne przedpołudnie tata biagał z aparatem po pokoju... (dla mnie to nic nowego, przywykłam już do tego pozowania... nie męczy mnie to wcale, wręcz przeciwnie sprawia mi wiele radości, a z tego co powtarza tata jemu sprawia jeszcze więcej! do tego podobno udaje mu się (choć na chwilę) zapomnieć o codzienności).

Moja nowa podkładka pod talerze

2009-09-01T23:07:00.003+02:00

W sobotę dostałam od cioci Barbary pokładkę pod talerze, przygotowała ją specjalnie dla mnie (szybki szkic ołówkiem, później dodanie kolorów akwarelkami i zalaminowanie). Jest to jej interpretacja bajki którą bardzo lubię! Dziękuję

Craniosacral Therapy (Terapia czaszkowo-krzyżowa) part 1

2009-08-31T22:35:00.010+02:00

Pierwszy raz pojechaliśmy z Mayą na terapię jeszcze przed otrzymaniem diagnozy SMA.
Nasza znajoma Lorna polecila nam wizytę w gabinecie Meryl, bardzo doświadczonej terapeutki.
(Lorna kilka miesięcy wcześniej miała serię wizyt ze swoją osiemnastoletnią córką, która przez dłuższy czas była w stanie bardzo złym, momentami jedną nogą na drugim świecie, lekarze nie byli w stanie określić i wyjaśnić przyczyn jej złego stanu, wszystko jednak skończyło się pomyślnie z lub bez pomocy Meryl).
Na pierwszym spotkaniu Meryl zadała nam kilka pytań i w zasadzie od razu sama odpowiedziała na niektóre z nich.
- Czy słyszeliście wcześniej o craniosacral therapy?
- Odpowiedzieliśmy, że niewiele...
- Jeżeli oczekujecie cudów to źle trafiliście, nie jestem cudotwórcą. Prowadzę terapię która pomaga wielu ludziom natomiast nie jestem w stanie zagwarantować pozytywnych efektóww w każdym przypadku.

Tutaj należy sobie wyjaśnić i zrozumieć:
- craniosacral therapy jest traktowana jako "medycyna niekonwencjonalna" i w tym momencie przez środowisko "prawdziwych lekarzy" jest delikatne mówiąc ignorowana (pomimo tego nikt z napotkanych lekarzy nie sprzeciwił się lub stanowczo nie odradzał nam kontynuowania terapii).
- jest w porównaniu do innych trapii mało inwazyjna (polega jedynie na delikatnym podtrzymaniu okolic kręgosłupa i czaszki... nie kojarzyć z szarpaniem głowy, przeciskaniem kolanem kręgosłupa dziecka na drugą stronę, zacikaniem paskiem od spodni czaszki dziecka do momentu nabrania "normalnego kształtu" czego co jak wtajemniczeni wiedzą Maya swego czasu miała okazję doświadczyć!)
- może ale wcale nie musi pomóc

- nie będę dokładnie opisywał na czym polega sama terapia więcej informacji znajdziecie w wikipedii albo na przykład tutaj www.craniosacral.pl

Maya w bardzo zaskakujący sposób odebrała obecność Meryl w pokoju, zawsze na widok osoby w białym fartuchu wpadała w paniczny płacz (szczególnie po ostatnich kilku tygodniach pobierania krwi itp.). Pozwoliła się trzymać za nóżki i podążała za wskazówkami Meryl.
Jak nie trudno sobie wyobrazić patrzyłem na ręce i kolejne zachowania Meryl z wielką podejrzliwością (co ona robi i gdzie tkwi cały fenomen tej terapii... w trzymaniu rąk pod kręgosłupem?? ot tak?... może nie ot tak, ale w zasadzie właśnie na tym!).
Po zakończeniu terapii (po 45 minutach) Meryl oznajmiła, że czuje blokadę płynów kręgowych na wysokości bioder i że z nieznanych jej powodów płyn ten nie przepływa dalej w stopniu takim jak powinien. Zasugerowała, że powodem naszego zmartwienia może być mechaniczne uszkodzenie kręgosłupa spowodowane na przykład przez zbyt mocne posadzenie dziecka na podłodze itp. Zadała wtedy pytanie czy któreś z nas upuściło Mayę na podłogę zbyt mocno i czy pamiętamy coś na ten temat. Niestety nic nam nie przychodziło do głowy... poza tym, że Maya była w przedszkolu już od kilku miesięcy i jak łatwo sobie wyobrazić można było podejrzewać "niekompetencję personelu"! Meryl bardzo ostrożnie podeszła do tego tematu i powiedziała, że w żadnym wypadku nie podejrzewa nikogo. Powiedziała jednak, że już następnego dnia powinniśmy zauważyć różnicę w zachowaniu Mai.

Na kilka dni później mieliśmy wyznaczoną wizytę na MRI (rezonans magnetyczny) kręgoslupa i mózgu. Zrozumieliśmy, że jeżeli jest to mechaniczne uszkodzenie to "wyjdzie" na skanie i że może nie będzie wcale tak źle... można będzie poćwiczyć, w najgorszym wypadku zrobi się jakąś operację i wszystko zacznie wracać do normy... oznaczałoby to, że Maya wkrótce zacznie chodzić!
Bardzo szybko zaczęliśmy marzyć, żeby to było mechaniczne uszkodzenie i nawet nie byliśmy źli na potencjonalnego "winowajcę" (ktokolwiek to mógł być,.. Pani z przedszkola, nieostrożna mama, czy może tata zbyt zaabsorbowany chęcią zrobienia dobrego zdjęcia).

Następnego dnia po pierwszej wizycie:
- Maya obudziła się rano i niespodziewanie zaczęła unosić jedną nogę (całą na wyprostowanym kolanie) czego nie była w stanie zrobić już od kilku miesięcy. Wyglądało to bardzo, bardzo obiecująco.

Na kolejną wizytę pojechaliśmy tydzień po pierwszej. Z dużo większą dozą optymizmu podeszliśmy do tego spotkania (szczególnie widząc rekację Mai na Meryl oraz to, że faktycznie zauważyliśmy poprawę). Po tej wizycie Maya zaczęła unosić obie nogi i zabierała się za obkręcanie na dywanie, nie udało jej się ani razu, ale chociaż miała duże zamiary i widać bylo, że chciała się obkręcać.

Jak łatwo się domyślić wyniki MRI okazały się całkowicie normalne, nie zostało potwierdzone uszkodzenie Mai mózgu czy kręgosłupa. Okazało się to dla nas ogromnym ciosem! (nie dlatego, żebyśmy chcieli aby miała coś uszkodzone... ale wiedzieliśmy, że skoro tu nie ma żadnych nieprawidłowości to wszytko wskazywało na ostatnią możliwość: prawdopodobny pozytywny wynik testów genetycznych na SMA, który kilka tygodni później mieliśmy przyjemność otrzymać!).

Dalsze przygody ze wspomnianą terapią i postępy Mai przedstawię w kolejnym poście już niedłogo. Chciałbym aby było jasne: wspomniana terapia nie jest lekiem ani sposobem na wyzdrowienie, w naszym przypadku działa wspaniale, prawdopodobnie dlatego, że Maya może wykonywać zadania, które już wcześniej miała wyćwiczone, a których wraz z postępem onsetu SMA zaprzestała wykonywać.

Tutaj znajdzisz relację z kolejnych wizyt

Na szybko przed wyjściem

2009-08-27T23:52:00.018+02:00

Od dłuższego już czasu zabieram się do napisania czegoś konkretnego na temat naszego SMA. Chcę opisać co robimy na codzień i co do tej pory osiągnęliśmy. Niestety jakoś nie udaje mi się zebrać wystarczająco dużo energii żeby o tym napisać... tego wszystkiego jest tak dużo...

Poza tym mam nawał pracy i zazwyczaj jestem zajęty po 12-14 godzin na dobę (ci co mnie znają wiedzą, że to nic nadzwyczajnego i nic nowego). Kilka tygodni temu obiecałem sobie, że będę poświęcał więcej czasu naszej rodzinie, jestem przekonany, że po części mi się to udaje ale z innej strony patrząc nie jest wcale tak kolorowo (muszę jeszcze bardziej się zdyscyplinować!).

Jutro mamy pierwsze spotkanie z fizjoterapeutą i osobą, która ma nam pomóc w doborze sprzętów rehabilitacyjnych itp. Z pewnością zamieszczę sprawozdanie z tej wizyty.

Póki co dla rozluźnienia zamieszczam fotki które robimy sobie czasami na chwilę przed wyjściem z domu.

Mama i Maya w bardzo słoneczny dzień

Oraz ja i Maya w mniej słoneczny dzień ;)

Why me?

2009-08-21T23:53:00.006+02:00

Po raz pierwszy zadałam sobie to pytanie w drugiej połowie lipca 2009 roku po tym jak mama z tatą zaczęli się dziwnie zachowywać.... (jak możecie zauważyć na zdjęciu obok czytałam o tym trochę w gazecie).

A wszystko zaczęło się tak niepozornie... któregoś dnia pojechaliśmy razem do szpitala zobaczyć się z doktorem Ali (nie przypadł mi do gustu za pierwszym razem ale nauczona nie mieć uprzedzeń do innych ludzi postanowiłam "dać mu szansę"). Tata jak zwykle położył mnie na łóżeczku, Pan doktor podnosił moje nóżki, stukał mnie młoteczkiem w kolana i stopy i kiwał głową. Potem pozwolił mi się ubrać i zaczął rozmawiać z rodzicami. Trwało to jakiś czas, ale chyba niezbyt długo... chwilę później mama zaczęła bardzo, bardzo płakać, tata też! Atmosfera zagęściła się na tyle mocno, że doktor Ali przyniósł szklankę wody a panie pielęgniarki zrobiły nam miejsce w osobnym pokoju żebyśmy mogli "dojść do siebie". Tata wtedy postanowił wrócić do Pana doktora porozmawiać sam na sam... chyba wiele nie rozmawiali bo tata nie wyglądał na nadającego się do rozmowy, ale bardzo chciał zadać to jedno jedyne pytanie: Ile czasu nam pozostało?... w każdym razie jak wrócił do naszego pokoju był jeszcze bardziej blady niż wcześniej i zapytał tylko: gotowi? to wychodzimy! więc wyszliśmy.

W drodze do domu nie rozmawialiśmy wcale, gdy dojechaliśmy, tata wypakował nas (mnie i mamę) i pojechał do pracy. Był chyba w takim szoku, że nie wiedział co robi.
Kolejne 48 godzin tata spędził z nami w domu, miałam wrażenie, że był jakby w innym świecie, zabierał mnie na spacery (bez mamy), mówił mi jak bardzo mnie kocha i jak ważna jestem w jego życiu, do tego chyba płakał przez ten cały czas. Dziwne, bo nigdy wcześniej tak się nie zachowywał! Wogóle nie wiedziałam o co chdzi, mama i tata zachowywali się delikatnie mówiąc podejrzanie...

Powoli zaczęłam kojarzyć fakty... od jakiegoś czasu wszyscy dokoła powtarzają niemal bez końca "SMA", "SMA", "SMA". Wiem, że nie chodzi im o markę mleka w proszku które piję codziennie! Zrozumiałam, że to moje nóżki i przewracanie na boki (w wielkim skrócie oczywiście).

Więcej na ten temat mojego SMA przeczytasz w zakładkach tego bloga.

Teraz postaram się odpowiedzieć Wam na pytanie dlaczego ja?

dlatego, że wspaniałych rodziców mam (wiem, że poradzą sobie z tym trudnym dla nas wszystkich wyzwaniem, że będą się o mnie troszczyć i robić wszystko aby było mi jak najłatwiej w życiu).
dlatego, że ja też, pomimo mojego młodego wieku jestem silna i zdeterminowana i pokażę Wam wszystkim, że niełatwo mnie złamać!
dlatego, że nie każda rodzina dałaby sobie radę tak dobrze jak nasza, (ktoś zdecydował właśnie nam powierzyć zadanie stawienia czoła wyzwaniu, miejmy nadzieję, że naszą postawą pomożemy komuś z Was przetrwać trudne chwile)

Jeżeli Ty też wierzysz, że cała ta sytuacja nie była przypadkowa i że damy sobie z tym radę odwiedzaj naszą stronę i wspieraj mnie i moich rodziców w codziennej walce z SMA.

Obcieli mi grzywkę!

2009-08-21T23:51:00.007+02:00

Jakiś miesiąc temu rodzice uwzięli się na moje włosy, wzięli mnie z zaskoczenia... tata zagadywał a mama wyskoczyła z nożyczkami. Była to moja pierwsza wizyta u fryzjera ;)

Mama zaplotła warkocze...

2009-08-21T23:30:00.008+02:00

W wielkim skrócie, mama wzięła się i naplotła mi włosy. Wytrzymałam tak chyba całe dwie minuty!

Mama mówiła, że i tak było warto i że wszystko co pierwszy raz jest wyjątkowe i powinno się zapamietywać na całe życie. Jakoś do mnie to nie trafiło... jeszcze

Dziś rodzice mają swoje święto!

2009-08-19T22:31:00.021+02:00

Jak sami widzicie na zdjęciach... były kwiaty, szampan i wiele radości. Ja jestem dopełnieniem ich szczęścia (tak mówią na głos!).

9 lat temu moi rodzice brali ślub! (poznali się na wakacjach 16 lat temu i od tamtej pory są razem). Wygląda na to, że są dla siebie stworzeni (do tego bardzo dobrze poznali sztukę kompromisu ;) ).

Tata jak zwykle zorientował się dopiero pod koniec dnia, ale zanim wrócił do domu odwiedził kwiaciarnię, sklep z winem i perfumerię... mama nawet nie była zła, za to, że rano nie było życzeń i kwiatów!
Zrobiliśmy sobie pamiątkowe zdjęcia, pośmialiśmy się a potem poszliśmy na zasłużoną kąpiel (dzisaj było tak gorąco, że już nie wiedziałam co robić) a potem mleko i spać.

Coś jest nie tak...

2009-08-18T22:16:00.034+02:00

Cześć tu Ania, mama Mai. Warto chyba opisać w skrócie to, jak i dlaczego doszło do zdiagnozowania naszego słoneczka. Jak wiecie Maya urodziła się w maju 2008 roku. Słowami nie jestem w stanie opisać radości jaką wniosła w nasze życie. Tymbardziej, że nigdy nie płakała, nie dowiedzieliśmy się czym są kolki, szybko zaczęła być kontaktowa i oczywiście ten jej rozbrajający uśmiech, każdy kto widział wie o czym mówię :) Wszystko w jej rozwoju przebiegało wręcz ksiażkowo do około hmmm chyba 7 może 8 miesiąca życia. Ciężko jest mi podać konkretny moment, gdyż zmiany następowały początkowo, tak powoli, że były wręcz niezauważalne. Pamiętam moment, jak w styczniu położyliśmy dywan na podłodze, bo ślizgala się po panelach. Maya odrazu zaczeła się turlać po całym pokoju. Czekaliśmy na to, że lada dzień zacznie raczkować. Czekaliśmy i czekaliśmy, a Maya zamiast zacząć raczkować przestała sie kulać. Kilka tygodni później zaczęła się przewracać na boki podczas siedzenia i nie potrafiła powrócic do pozycji siedzącej. Zauważyliśmy, że stała sie słaba i bardzo ospała, opuścił ją też dobry humor, już prawie się nie uśmiechała. Po wizycie u naszego lekarza rodzinnego dostaliśmy skierowanie do specjalisty. Nie będę tu opisywać tego, jak beznadziejnie długo ciągnął sie proces oczekiwania na wizytę, a następnie badań i testów, z których pokolei lekarz wykluczał kolejne choroby. Ostatnim testem, na którego wynik czekaliśmy był test genetyczny. Diagnozę usłyszeliśmy z ust lekarza 21 lipca 2009 r. Resztę opisał już Marcin.
Od około trzech miesiecy, czyli odkąd Maya skończyła roczek wróciła do nas nasza roześmiana córeczka. Jeszcze wtedy tego nie wiedzielismy, ale to wlaśnie wtedy zakończył sie "onset" SMA, czyli w uproszczeniu był to koniec początku choroby. Od tego czasu Maya już nie słabnie bardziej, a może nawet jest troszkę silniejsza. Na pewno rusza więcej stópkami. Dla nas najważniejsze jest to, że Maya rozwija się mentalnie bez zarzutu. Powróciła jej chęć do zabawy, uwielbia rysować, grać na instrumentach (no dobra grać to za dużo powiedziane), powtarza wszystko co mówię. Oczywiście ma swoje humory, próbuje krzykiem na mnie wymusić, to co chce, a mi rzecz jasna brakuje konsekwencji ;)
Narazie niczym właściwie nie różni sie od innych dzieci w jej wieku. Kiedy jestem na spacerze z nią i z koleżankami z dziećmi w jej wieku, nikt obcy nawet nie podejrzewa,że coś nie gra.
Zaczęły sie jednak pytania od znajomych-nieznajomych na ulicy, o to czy Maya już chodzi. Niejedną osobę wprawiłam w zakłopotanie odpowiadając, że nigdy nie będzie chodzić. Chciałabym, żeby każdy o tym wiedział i nie zadawał mi pytania "czy Maya już chodzi?" bo narazie to za bardzo boli.

Może powinnam napisać osobnego posta, w którym dziękuje wszystkim za wsparcie, ale nie mam na to dzisiaj siły, a poza tym ja plus komputer to ciagłe wkurzanie sie, że coś co napisałam zniknęło i wystarczy, że powyższy tekst napisałam już dwa razy ;)
Nie będę dziękować każdemu z osobna, bo nie mam czasu do rana :) Chciałabym jednak, żebyście wiedzieli wszyscy moi bliscy, rodzinko, przyjaciele, nowi znajomi, ciotki forumowe i każdy kto się interesuje losami Mai, że Wasze wsparcie jest bezcenne! Radzimy sobie z tym wszystkim tak dobrze tylko dlatego, że otacza nas tyle pozytywnej energii. Maya też to czuje i jak już ją nauczymy mówić po Polsku ( bo narazie na tapecie jest kilka jezykow, glownie chiński) na pewno powie Wam coś miłego :)

Poniżej wklejam kilka fotek z kolejnych etapów rozwoju Mai.

Tu ma 4 tygodnie, juz się śmieje :)

Dwa miesiące i pięknie trzymam głowkę.

Pięć miesięcy, już lubię siedzieć.

Siedem miesięcy, odpycham sie rączkami.

To jest ostatnie zdjęcie, na którym Maya sie tak podpiera. Ma tu okolo 8 miesięcy.

Dziesięć miesięcy.

Kapelusz od cioci "lety"

2009-08-13T23:24:00.012+02:00

Przez ostatnich kilka dni w naszym bliskim otoczeniu przebywała ciocia Wioleta, która przyjechała do Mai w odwiedziny (wyjechała wczoraj późnym popołudniem).

Maya tak bardzo polubiła ciocię, że nie mogła dzisiaj dojść do siebie, przez cały czas powtarzała "leta", "leta". Z tego chyba też powodu bardzo się upominała o jakąś pamiątkową fotkę w kapeluszu dostanym od cioci "lety". Na kilka minut przed kąpielą zgodziła się zapozować (sami wiecie jak bardzo to lubi). Poniżej fotki.

Ciociu "leto" dziękuję Ci bardzo, że przez tych kilka dni pozwoliłaś mamie trochę odetchnąć i oderwać się od codzienności. Tata mówił, że poszłyście nawet do kina same (proszę mnie natstępnym razem zabrać!). Ale dobrze, że wyciągałaś mamę z domu to sobie mogłam z moim tatą porysować i pojeździć na baranie... i wiesz co? Tata mógł jakoś znaleźć więcej czasu dla mnie a i firma się nie rozpadła bez niego... Przyjedź znowu koniecznie!

Twoja Maya

Pierwsze koty za płoty

2009-08-11T20:19:00.030+02:00

W dzisiejsze przedpołudnie spotkaliśmy się z nowymi znajomymi, którzy opowiadali nam o swoich doświadczeniach z SMA. Poznaliśmy Lily która ma 3 latka (od dwóch lat stawia czoła wyzwaniu).

Nie ukrywam, że przed spotkaniem bylismy trochę zdenerwowani, nie wiedzieliśmy jak będziemy odbierać całą tą sytuację, baliśmy się chyba też zobaczyć dziecko, które jest o dwa lata dalej w swoim życiu z SMA, nie byliśmy pewni "w jakim będzie stanie". Nasze obawy okazały się całkowicie niepotrzebne, Lily to świetna mała osóbka pełna życia!

Na zdjęciu obok Maya "stawia swoje pierwsze kroki".

Dzięki uprzejmości swojej nowej koleżaniki Maya mogła popróbować nowych, nam wcześniej nieznanych "urządzeń".

Przez łzy patrzyliśmy jak Maya cieszy się z tego, że sama może decydować gdzie chce się przemieścić, zresztą sami popatrzcie jaka jest szczęśliwa...

Zrozumieć czym jest SMA II

2009-08-11T08:04:00.016+02:00

Niezmiernie ważne jest zrozumienie czym jest to coś czemu teraz musimy stawić czoła oraz jak może wyglądać nasze dalsze życie.

Przeszukując strony rodziców dzieci z SMA w szczególności w języku polskim nie udało mi się odnaleźć zbyt wielu poświęconych dzieciom z SMA typu II. Mam na myśli strony gdzie można by się dowiedzieć jak inni sobie z tym dają radę i ewentualnie choć w jakimś stopniu porównać swoją sytuację oraz nazbierać informacji z "pierwszej ręki". Wiem jak ważne jest to szczególnie w pierwszych godzinach lub dniach od otrzymania diagnozy. Ważne jest to zarówno dla rodziców jak i całej rodziny.

Przeczytałem i nadal zaglądam na niesamowite historie rodziców walczących z SMA I (zebrane wokoło Preclowej strony). Z tego miejsca chciałbym im przekazać swoje uznanie za sposób w jaki sobie radzą ze swoim życiem!

Sytuacja rodziców dzieci z SMA II jest nieco odmienna. Musimy stawiać czoła trochę innym wyzwaniom, napotykamy trochę inne problemy. Wspólne mamy na pewno to, że wszyscy kochamy swoje dzieci i chcemy zrobić wszystko, żeby im było lepiej. Dlatego też na tym blogu będę poruszał zagadnienia dotyczące głównie SMA II. Mam nadzieję, że zebrane informacje i doświadczenia będą Wam pomocne.

W największym skrócie czym dla mnie jest SMA II:

dla mnie nie jest to choroba a dolegliwość (i tak zawsze o tym mówię)
nie ma dwojga dzieci których sytuacja jest taka sama (każde SMA przebiegać może troszkę inaczej i zależy od bardzo wielu czynników)
umysłowo Twoje dziecko będzie rozwijać się całkowicie normalnie (zazwyczaj dzieci z SMA są bardzo inteligentne), bardzo szybko będziesz mógł prowadzić ciekawe rozmowy na "poważne" tematy
stan ruchowy nie będzie pogarszał się tak szybko jak Ci mówili (tak jak wspomniałem, każdy przypadek trzeba traktować indywidualnie)
możliwe jest, że Twoje dziecko będzie nabierać nowych umiejętności ruchowych (patrz Maya, w szczególności porównując do stanu ruchowego z okresu onsetu SMA)
bardzo, bardzo prawdopodobne, że Twoje dziecko nigdy* nie będzie samodzielnie chodzić...
pewne jest to, że Twoje dziecko będzie miało dużo wspaniałych przyjaciół wśród rówieśników jak i dorosłych (Ty też możesz nim być jeśli tylko chcesz:) )

* nie biorę pod uwagę ciągłego rozwoju badań nad lekiem na SMA w tym podawaniu testowych leków wspomagających posiadany przez organizm gen SMN2 na testowe leki dziecko może zostać zakwalifikowane w odpowiednim wieku często po osiągnięciu 5 roku życia, lub wcześniej jeżeli stan pozwala na taką terapię, nam profesor Muntoni zasugerował, że Maya będzie mogła do takiego programu przystąpić przed osiągnięciem 3 roku życia.

Jak sobie poradziłem po usłyszeniu diagnozy.

już chyba po 48 godzinach przestałem zasypywać się pytaniami DLACZEGO? (dlaczego Maya, dlaczego ja, dlaczego moja rodzina a nie ktoś inny).
powoli zbierając fakty i poznając SMA przestałem desperacko szukać leku (którego na dzień dzisiejszy nie ma a przynajmniej nie w formie gotowej do użytku)
CAŁKOWICIE ZAAKCEPTOWAŁEM to co się stało, przestałem widzieć tylko same negatywy i w gruncie rzeczy zacząłem dziękować, że jest tak jak jest. Przecież mogło być dużo, dużo gorzej, są gorsze sytuacje które spotykają inne rodziny, SMA to nie koniec świata!

Zdaję sobie sprawę, że skoro przeglądasz tą stronę to jesteś w jakimś stopniu dotknięty przez SMA (może jesteś rodzicem, dziadkiem lub znajomym rodziny). Nie ważne czy Twoja przygoda z SMA właśnie się zaczęła (tak jak nasza) czy jesteś już "bogaty stażem" chciałbym abyś wiedział, że jest bardzo dużo do zrobienia, że przyszłość jest bardzo obiecująca i że nie jesteś sam. Jest wielu wspaniałych ludzi, których już dane nam było poznać i spotkać dla których temat SMA nie jest obojętny i którzy pomagają jak mogą.

Jeżeli potrzebujesz pomocy po otrzymaniu diagnozy pisz śmiało na adres email rodzice(malpa)majowastrona.pl postaramy się pomóc

Jakoś trzeba zacząć...

2009-08-09T22:36:00.001+02:00

Witam serdecznie na naszym blogu.

Nazywam się Marcin i jestem dumnym tatą wspaniałej dziewczynki Mai z SMA typ II.

Maya jest cudowną, roześmianą istotą, którą kocham ponad wszystko.
21 lipca 2009 roku przekazano mi wiadomość, że mam co najwyżej 6 miesięcy na pożegnanie się z córką, która umiera na straszną chorobę. Powiedziano mi, że już nic nie da się zrobić i żebym się cieszył każdą chwilą która mi pozostała! Nie zapomnę tego dnia do końca swojego życia.
Najważniejsze, że wiadomość ta nie była całkiem prawdziwa!!

Założyłem tą stronę, aby dzielić się swoimi doświadczeniami oraz przemyśleniami na temat życia z SMA.
Chciałbym abyś wiedział, że diagnoza SMA II to nie koniec świata, że jest wiele pozytywów, że jest nadzieja, że da się z tym prawie normalnie żyć (tylko trzeba bardzo chcieć a przede wszystkim zrozumieć czym jest SMA).

Biorąc pod uwagę, że nigdy wcześniej nie prowadziłem bloga, będąc dzieckiem nie miałem pamiętnika, wypracowania w szkole pisała mi mama, a maturę przepisałem ze ściągi proszę o wyrozumiałość, a styl i poprawność moich wypowiedzi z czasem miejmy nadzieję się poprawi.

To chyba tyle na przywitanie, teraz zabieram się za opisanie faktów.