Kolejny post z cyklu: relacja z Corocznej konferencji poświęconej SMA która odbyła się w weekend (23-25 lipca 2010) post przygotowany przez MameMai:
Drug trial będzie przeprowadzany w 5 krajach, w tym w UK i Polsce.
Lek będzie testowany na 150 osobach, na zasadzie podwójnie ślepego testu (ani testowany ani testujący nie będą wiedzieli kto otrzymuje placebo, a otrzyma je 1/3 osób).
Trial potrwa 2 lata.
Wymogi jakie muszą spełnić osoby przyjumjące lek to m.in:
*Wiek 3-25 lat
*SMA typ 2 lub 3 (jezeli SMA 3 to tylko osoby, które nie chdzą)
*Osoba przyjmująca lek nie może mieć w najbliższych planach operacji kręgoslupa
*Osoba przyjumjąca lek nie może mieć problemów z sercem, ani być uczulona na olej sezamowy.
Lek ma postać bezsmakowego syropu i ma być przyjmowany raz dziennie w stosunkowo małej dawce (1 ml na 10kg wagi ciala).
Testy wykonywane przez lekarzy beda sie odbywać po pierwszym miesiącu, a nastepnie co 3 miesiące. Niektore z testów beda przeprowadzane co 6 m-cy.
Będą to badania fizyczne przprowadzane przez fizjoterapeutów oraz badania kliniczne przeprowadzane przez lekarzy ( badania krwi, echo serca itp).
Osoby zainteresowane udziałem powinny się skontaktować z lekarzem prowadzącym w celu znalezienia najbliższego ośrodka, który bierze udział w testach.
W UK rozpoczęcie trialu jest zaplanowane na początek 2011 roku, w Polsce prawdopodobnie jeszcze w tym roku.
środa, 4 sierpnia 2010
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Posty
Ja mam SMA3 ale nie spełniam wymogów do przyjmowania tego leku. A szkoda. :(
OdpowiedzUsuńW każdym bądź razie dobrze, że coś się dzieje. Pozdrawiam E.
REwelka ja też się cieszę,że coś sie dzieje. Maya też się nie kwalifikuje do testów, ale mam nadzieję, że trial odniesie sukces i zarówno Ty, jak i nasza córka skorzystacie w przyszłosci z dobrodziejstw Olesoxime. Pozdrawiam :)
OdpowiedzUsuńszkoda no ja też mam SMA3 i nie kwalifikuje sie do testów....;(
OdpowiedzUsuńGdzie zaginęliście? Już tak dawno nie było nowej notki :(
OdpowiedzUsuńWitam jestem mamą 5 letniego Kacperka chorującego na SMA 2. Mój synek chodził.... ale nie długo.... bardzo ucieszyła mnie wiadomość o tym leku i że będzie w polsce pytanie tylko czy sie załapiemy????...dobrze że cos wkońcu ruszyło!!!! pozdrawiamy...
OdpowiedzUsuńWitam wszystkich!
OdpowiedzUsuńPisze jeszcze raz.
Mój synek od 18 miesiąca życia nie chodzi... Bardzo ucieszyła nas rodziców wiadomość o testach które mogą odbyć się nareszcie w Polsce!!!...mam nadzieje i wieże w to głęboko że się zakończą sukcesem!!!... Z jakim lekarzem się kontaktować? czy Dr Jędrzejowską??? Jeśli ktoś wie proszę o kontakt.....
iza_t@interia.eu
Pozdrawiam wszystkich gorąco...........
Witaj Iza :)
OdpowiedzUsuńDziękujemy za komentarz.
Nie znamy niestety lekarzy w Polsce i nie wiemy kto będzie decydował o zakwalifikowaniu dzieci do testów.
Życzymy powodzenia, daj znać jeżeli dowiesz się kto się tym zajmuje.
Anonimowy.
OdpowiedzUsuńPochłonęła nas codziennosć, ale żyjemy i mamy się dobrze ;)
Wkrótce, mam nadzieję pojawi się nowy wpis.
jestem mama 8-letniej dziewczynki bardzo się cieszę ze taki lek powstaje bardzo bym pragnęla żeby pomog mojemu dziecku i zeby się zakfalifikowała do tego testu. Pozdrawiam wszystkich i trzymam kciuki za wszystkich chorych na tą chorobę.
OdpowiedzUsuńHej hej Majeczko co nowego słychać u Ciebie? Notki brak i jakoś tak tęskno się zrobiło :)
OdpowiedzUsuńwitam wszystkich. mam na imie Paweł, mam 18 lat i rowniez choruje na SMA tylko ze III typu. chcialem zapytac gdzie sie mozna dowieddziec czegos wiecej o tych testach, do kogo pisac, moze maja panstwo jakis kontakt do prowadzacych ten test. bylbym bardzo wdzieczny. kontakt do mnie email: pawel.sobiesiek@gmail.com badz gg 10367599 z gory dziekuje i pozdrawiam
OdpowiedzUsuńPafcio
Tak dłuuugo was nie ma :( szkoda bo taki fajny blog... i Majunia taka słodka... pewnie urosła... a nam nie dane jest to zobaczyć ;)
OdpowiedzUsuńerina
Zimowe buziaki dla Was:) Trzymajcie się cieplutko i uściskajcie Majeczkę:)
OdpowiedzUsuńJustyna