Coroczna konferencja poświęcona SMA

W tym roku będzie wyjątkowo... pierwsza konferencja dla naszej rodziny i uroczysta 25 dla The Jennifer Trust. Konferencji tej towarzyszy hasło "weekend nauki, wymiany doświadczeń i świętowania" I tak właśnie planujemy spędzić ten czas, umówieni jesteśmy już z kilkoma rodzinami, każdy z nas wie kiedy przyjedzie i gdzie się spotkamy. Z niektórymi znamy się jedynie z "widzenia" w internecie lub z czasopism "branżowych" ale i tak da się wyczuć swoistą więź i sympatię.

Hasłem przewodnim samego Jennifer Trust jest "Pomoc na dziś, nadzieja na przyszłość" i według mnie nie da się zwięźlej opisać tego z czym wszyscy zmagamy się na codzień i na co z niecierpliwośćią czekamy...

Konferencja odbędzie się w weekend 23-25 lipca 2010

Przedstawię skrócony plan zajęć zaczynając od soboty:

SOBOTA:

10:05 - otwarcie - John Snow, prezenter i "journalist" wiadomośći kanału 4 telewizji występujący w tym roku jako patron
10:55 - Victor Dubowitz - tego pana nie trzeba chyba nikomu przedstawiać
11:55 - Podsumowanie badań (nie wiem jak lepiej by to przetłumaczyć, Research Update)
- Dr Chiara Valori (Post Doctoral Research Associate)
- Professor Glenn Morris (Wolfson Centre For Neuromuscular Disease)

14:30 Workshops (pominę tematy, opiszę po konferencji)

NIEDZIELA:

Świętowanie dwudziestopięciolecia powstania i działalności The Jennifer Trust

Spodziewam się, że relację z tego spotkania będę musiał przedstawić w kilku postach, zrobię wszystko aby zamieścić jak najbardziej dokładne i rzetelne informacje. Mam nadzięję, że nie tylko dla nas to spotkanie będzie specjalne, może ktoś z Was skorzysta z zamieszczonych informacji.

Póki co pozdrawiam serdecznie i do usłyszenia wkrótce

P.S
Mai Wizzybug został czoraj wysłany od producenta do naszego lokalnego odziału Wheelchair Service. Mamy nadzieję, że będzie dostarczony do nas na początku przyszłego tygodnia. Będzie z pewnością specjalny post poświęćony temu wydarzeniu!