Maya on Rabbit R82 standing frame

Byliśmy bardzo zdziwieni a do tego niesamowicie szczęśliwi jak Maya sama zaczęła się przemieszczać po okolicy. Nasza standing frame w domu jest już trochę za mała, Mai fizjoterapeuta zasugerowała ostatnio aby przymierzyć się do standing frame z dużymi kołami, my byliśmy trochę sceptyczni gdyż nie wierzyliśmy aby Maya mogła jej sama używać, no popatrzcie sami...

Nowe KAFO's nowe możliwości

Dla wszystkich tych co nie śledzą Mai na facebooku, dzisiaj odebraliśmy nowe KAFO's które są idealne (póki co) Maya komfortowo stoi i nic ją nie boli, sama dopytywała się kiedy będzie mogła stanąć znowu

Jeden z dziesięciu! - Maya bierze udział w teście Olesoxime (TRO19622)

Dzisiaj Maya ostatecznie zakwalifikowała się do testowania tego leku, jest jednym z dziesięciorga dzieci z Great Ormond Street Hospital które biorą w tym udział. Dzisiaj też podaliśmy jej pierwszą dawkę. Po spędzeniu 5 godzin w samochodzie i 8 w szpitalu wreszcie dotarliśmy do domu, zmęczeni ale szczęśliwi i do tego z iskierką nadziei, że będzie z tego coś dobrego!

Nippy Clearway cough assistor - pierwsza okazja do testowania

Już kilka miesięcy temu dostaliśmy do domu do testowania Nippy Clearway cough assistor - nowy model, który ma być wprowadzony do sprzedaży wkrótce. Nie mieliśmy jednak okazji (jak do tej pory) wypróbować go w czasie infekcji...

Maya po trzech dniach przebywania z dziećmi w przedszkolu załapała jakiegoś wirusa no i testujemy ;)

Urządzenie działa świetnie, Maya nawet sama upomina się żeby "pokasłać". Zdecydowanie ułatwia to kasłanie a co za tym idzie oczyszczanie dróg oddechowych. Sama świadomość, że w razie gdyby Maya się "przyblokowała" możemy w łatwy i bezbieczny sposób jej pomóc w domowych warunkach zdejmuje z nas wiele stresu.

www.nippyventilator.com

Rowerek?... na drugi dzień po zdjęciu gipsu z nogi

... to nie był najlepszy pomysł

Robiliśmy dzisiaj przymiarkę do rowerka... chyba trochę za szybko, dopiero wczoraj Maya miała zdjęty gips z nogi. Może powrócimy do tego pomysłu za jakiś czas...

TataMai biegnie po...

TataMai dokłada swoją cegiełkę w zbieraniu funduszy na elektryczny wózek dla Mai

"I’m probably not fit... Last time I’ve had anything to do with sport is over 15 years ago! Can I do it? Can I run 13.1 miles with time less than 1 hour and 40 minutes?

I do believe I can! I’m doing this to raise money to help my daughter Maya have a better life. First task is to get her electric powered wheelchair"

więcej informacji

Złamałam nogę :(

ale humor nadal mam dobry, nakleiłam sobie kolorowe motylki na gips i się cieszę a za tydzień idę do kontroli i zobaczymy co dalej.